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徐州50位“星媽”湊錢請自閉癥專家萬穎來徐講座

  萬穎在臺上講,她康復良好的自閉癥兒子寶兒在臺下聽。

  全程導醫網 徐州就醫信息:8月8日早上8點鐘,一群年輕的“星媽”早早趕到綠灣假日酒店,她們要來聆聽唐山星知光培訓學校負責人萬穎老師的公益講座。

  這群特殊的80后“星媽”,她們家中都有著一個“來自星星的孩子”。這次邀請萬穎老師來徐,他們每人湊了110元,小崔公益組織幫助他們尋找場地并做好組織和后勤工作。

  萬穎老師同樣是一個自閉癥孩子的媽媽,在她的努力下,16歲的兒子寶兒已經能像正常孩子一樣讀書,而且成績優異,星知光已經幫助數百名“來自星星的孩子”減輕了殘障程度。

  ●“星媽”每人湊110元請來專家

  來聽講座的大部分都是年輕的媽媽,其中有幾個爸爸的身影,也有兩個頭發斑白的奶奶。

  年輕的媽媽們個個裙裾翩翩,見面時微笑著打招呼,但笑容里掩飾不住滿臉的沉重和倦意。有人稱她們是“星媽”。

  34歲的多多媽說,這次來聽講座的有50多人, 都是在同一個群里認識的。群主是燦燦爸,3年前從外地帶孩子康復回來時,感覺有必要在徐州成立一個溝通交流自閉癥治療的群,供自閉癥孩子父母一起學習自閉癥的康復知識,分享信息。群友們一個拉一個,一個100多人的群就成立了。

  在這個群里,大家對彼此的稱呼都是“某某爸”、“某某媽”,他們可能不知道對方的名字,不認識對方的孩子,但關注并了解每個孩子的康復情況。他們如饑似渴地學習著關于自閉癥的所有知識,前段時間聽說唐山一家自閉癥培訓機構的負責人萬穎在這方面非常有經驗,在全國很多地方開展過公益講座,便發出了邀請。每位家長湊100元錢,解決萬老師來徐的費用,講座結束后發現費用不足,又發動大家每人湊了10元錢。

  ●“星媽”們在寶兒身上看到希望

  萬穎老師此行,還帶來了她16歲的兒子寶兒。

  寶兒安靜地坐在媽媽身邊,不時和媽媽聊著天,還向志愿者和家長熱情地打著招呼,很難看出他是一個自閉癥患者,讓前來聽講座的媽媽羨慕不已。

  講座開始前,寶兒落落大方地走上臺,給大家講了兩個笑話。

  萬穎說,在寶兒幼年時期,她也是和這些家長一樣過來的,帶著孩子背井離鄉四處求醫,曾被四家幼兒園拒收。作為中學生物教師的萬穎,后來無奈辭了職,在寶兒四歲半的時候,她自己學會了給孩子上康復課,2005年開始做家長互助會,后來慢慢發展成一個自閉癥康復機構。

  如今16歲的寶兒,在家能做很多家務活,媽媽說一句沙發罩有點臟,他就悄悄拆下洗了再換上;他能把媽媽照顧得像“皇太后”一樣,給媽媽洗腳、泡茶;他能在家中“參政議政”,和媽媽討論辦學校的可行性……

  “雖然寶兒康復得很好,但身上現在還有一些自閉癥的痕跡,教育是一輩子的事,我永遠不會放松對他的教育。”萬穎說。

  家長們都感慨地說,他們從寶兒身上看到了希望,萬穎對他們說:“一定要給孩子、給自己信念。你堅持什么,結果就是什么。比如我有一次聽到一個自閉癥孩子求媽媽幫他剝香蕉。家長說‘你自己想辦法,剝不開就不吃!’孩子拿著香蕉手足無措。我聽到后立即建議她換一個說法‘我相信你一定能打開,你試試看?’孩子鼓起勇氣嘗試了兩次,果然剝開了。”

  ●“星媽”的心聲

  來聽講座的“星媽”,孩子都在6歲以下,這個階段是自閉癥孩子康復的黃金期。“星媽”們沒有奢望自己成為萬穎,但都希望能學到更多的康復知識,能自己在家給孩子治療。

  “自閉癥孩子的家庭有多苦,別人是體會不了的。”蟲蟲媽語氣中滿是無奈。講座開始前,蟲蟲爸也帶著蟲蟲來了。4歲半的蟲蟲獨自在會場外看花時,見到記者就拉著記者的手喊:“媽媽,媽媽。”蟲蟲爸趕緊跑過來,蟲蟲又對著爸爸喊“媽媽”,爸爸耐心地給她糾正,她立即改口喊“爸爸”。

  蟲蟲是家中的第二個孩子,還有一個13歲的姐姐。蟲蟲媽說,因為有做母親的經驗,她在蟲蟲幾個月的時候就感覺到孩子的異常,蟲蟲和別人沒有目光交流,喊她也不理,很晚才會走路。但蟲蟲媽心里不愿承認也不愿接受,直到孩子一歲多時聽到醫生的診斷。

  如今,蟲蟲媽辭職在家一心照顧女兒,丈夫一個人掙錢養活4口人。僅蟲蟲每個月的康復費用就要3000多元,殘聯每年1萬多元的補助遠遠不夠。她最擔心的是自己老了孩子怎么辦。

  誼誼媽在會場上表現非常活躍,總是熱情地回答其他媽媽的疑問。誼誼媽在初為人母時,和很多80后媽媽一樣,孩子交給老人帶,她經常和朋友一起逛街玩樂。誼誼直到兩歲九個月還分不清爸爸媽媽,不會說話,做事慢吞吞,行為異常,出門時為了看紅綠燈會在大街上橫沖直撞。誼誼媽感覺不對勁,帶到南京檢查被診斷為自閉癥。

  “如果問我當時是什么心情,我真的沒法回答。兩年過去了,我現在想起那個時刻還會掉淚。”誼誼媽說,她寧愿孩子是聾子瞎子或殘疾,也不愿是自閉癥,因為這意味著會被別人嘲笑一輩子。

  對于誼誼媽來說,一紙自閉癥的診斷,相當于是把她完全打碎以后重塑,從那以后,她就把生活的重心全部轉移到兒子身上。誼誼媽帶著孩子在南京上了10個月的康復課,花費近10萬元,好在康復效果非常明顯。

  如今,4歲半的誼誼托關系進了幼兒園,現在半天上幼兒園半天做康復。誼誼媽的愿望是到幼兒園陪讀,因為孩子不能很好地遵守幼兒園的規則,但沒有得到園方的允許。

  “自閉癥孩子接受康復治療后,還需要一個艱難的‘融入’階段。聽說南方的幼兒園每個班有允許有發育遲緩的孩子就讀,還配備專門的老師幫助這些孩子。我們徐州暫時還不具備這樣的條件。”誼誼媽的這個說法得到很多家長的認同,他們認為,自閉癥孩子還需要社會更多的支持和幫助,很多孩子連愿意接收的幼兒園都找不到。

  這些問題和答案,對所有的父母都有啟發

  萬穎老師的講座進行了兩天,昨天下午是互動環節,很多家長提出困擾自己已久的問題。萬穎老師的解答,不僅對自閉癥孩子的家長有用,所有做父母的聽了都會啟發。

  問:孩子老拿別人東西怎么辦?

  答:孩子拿別人的東西,那是因為他分不清“你的”和“我的”,這個概念要在家中開始訓練,給孩子建立“別人的東西不能隨便動”的概念。這個概念可以通過“分餐制”來建立,按人頭分成幾份各吃各的。孩子的那一份先多分一些他愛吃的,后來慢慢少分一些,如果他吃完自己的要吃爸爸媽媽的,必須堅決制止并告訴他不可以,再哭都不要妥協。

  這個概念在家中建立后,可以再換到朋友家,讓朋友家準備孩子愛吃的水果,孩子去了要吃,堅決不給,教會孩子告訴媽媽自己想吃,媽媽再帶到外面去買,反復幾次后,孩子就能建立這個概念了,讓他明白失去的東西在別的地方也可以得到。

  問:想讓爸爸帶孩子,但又不放心,覺得爸爸帶不好怎么辦?

  答:這樣的媽媽太過自信,也太過追求完美。爸爸帶的不好,你自己帶的又怎么樣?讓爸爸帶孩子,關鍵是看爸爸和孩子互動了沒有,孩子開心嗎?不能要求他帶得多專業還要有成績。孩子愿意和爸爸玩,玩得開心就行。

  問:喊孩子時孩子不理怎么辦?

  答:如果想讓孩子及時產生正常的回應,家長和孩子之間應該建立一個“呼叫應答”機制。培養這種機制可以從一些美好的體驗開始,比如先教會孩子如何應答,孩子第一次應答后,立即給予孩子最喜歡的事物作為獎勵。機制初步建立后,再嘗試讓他做點其他有意義的事情,中間穿插著獎勵。慢慢地,這種“呼叫應答”機制就能牢固地建立起來了。

  問:2歲半的孩子,想要的東西必須馬上得到,如何訓練孩子學會等待?

  答:對孩子想到的東西,應該一點點地延遲滿足,延遲他的等待時間。比如孩子愛吃葡萄又必須要求馬上吃到,第一次可以先按住他的肩膀,讓他坐在板凳上,然后把葡萄塞進嘴里;第二次輕輕地拍拍他的肩膀,示意坐下,然后把葡萄塞進嘴里;第三次可以拍拍小板凳讓他坐下,然后把葡萄塞進嘴里;第四次喊他過來坐下,把葡萄摘下,再塞進嘴里……就這樣一點點延遲他的等待時間,最終他看到葡萄放在塑料袋中還沒洗也不會著急。

    徐州導醫熱線:0516-85707122

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