最近一段時間,系統性紅斑狼瘡這一免疫系統疾病備受公眾關注。
然而,一些媒體將該病描述成“無法治療的疾病”“不死的癌癥”,令不少人談“狼”色變。甚至一些正接受規范化治療的患者也對治療效果產生了疑問。新確診的患者更是憂心忡忡。
在如今的醫療技術條件下,系統性紅斑狼瘡真的無法治療嗎?
在近日舉辦的第十屆兒童風濕免疫國際論壇上,中華醫學會風濕病學分會副主任委員黃慈波教授就系統性紅斑狼瘡的診療現狀進行了詳細介紹。
他同時強調,只要做到早篩、早查、早診、早治,系統性紅斑狼瘡能實現可防可治。本期邀請黃慈波教授,就系統性紅斑狼瘡臨床診療的幾個關鍵問題進行介紹。

黃慈波,中華醫學會風濕病學分會副主任委員、深圳大學附屬華南醫院風濕科主任。
并非無法治療
問:系統性紅斑狼瘡的病情進展能否被“叫停”?
黃慈波:近期,有些媒體大肆宣傳系統性紅斑狼瘡無法治療,是“不死的癌癥”。其實,這是很不負責任的宣傳,將直接導致公眾走入疾病認知誤區。
的確,如不經規范治療,約有50%的患者會在罹患系統性紅斑狼瘡5年內發生永久性器官損害。患者幾乎所有器官組織都會受損,包括黏膜組織、關節組織、呼吸系統、循環系統、神經系統、血液系統、消化系統、生殖系統等,尤其是腎臟。
25年前,我國風濕病之父張乃崢教授曾提出,要用“大炮打鳥”的方法,把早期系統性紅斑狼瘡扼殺在搖籃中。這也說明該病一旦發展到一定階段,是非常危重的。在20世紀,系統性紅斑狼瘡患者的平均生存時間不足10年。
但是,隨著醫學技術的進步,新型藥物的出現,尤其是疾病早篩、早查、早診、早治理念的逐步推廣,系統性紅斑狼瘡的治療效果早已今非昔比。
通過合理的治療和管理,患者完全可以控制病情,同時避免進一步的器官損害和并發癥。如能實現早篩、早查、早診、早治,那么,患者的預后將會更好。統計顯示,早期患者經科學規范的治療,5年生存率超過95%,10年生存率達到84%。
做到“四早”是關鍵
問:實現早篩、早查、早診、早治的關鍵是什么?
黃慈波:國內風濕病學學科建設力度加大,專業醫生數量增多,醫學檢驗水平提升,特別是多種自身抗體檢查普及,以及大眾健康素養提高,這些使系統性紅斑狼瘡的早篩、早查、早診、早治變為可能。
不過,其中仍有兩個關鍵問題需要重視。
一是提高基層醫生的疾病診療能力。基層醫生要善于發現早期患者。抗核抗體譜檢查要推廣到常規體檢中,助力實現早篩早查。臨床醫生還要關注疾病分期,這是預防器官損害的關鍵。
二是加強基層醫生和公眾對于系統性紅斑狼瘡早期癥狀的再認識。
在臨床上,對疾病有提示意義的早期癥狀主要包括:兒童或年輕人的乏力、注意力不集中、發困;不明原因的紫癜和血小板減少;長期的白細胞計數減少;相關疾病家族遺傳史;光過敏;脫發;不孕不育史,習慣性流產;甲狀腺炎;關節疼和關節炎伴有抗核抗體陽性;不明原因浮腫;雷諾現象(患者在受到外界低溫或情緒壓力刺激時,肢端供血小動脈痙攣狹窄);體內補體(一種血清蛋白質,活化后可介導免疫應答和炎癥反應)水平下降。
新方法療效顯著
問:系統性紅斑狼瘡診療有哪些重要的治療理念和新的治療方法?
黃慈波:在多個場合,我一直反復強調,臨床醫生要注意對風濕疾病患者進行全程管理和聯合治療。
全程管理主要是指以權威指南、共識為指導,結合臨床實際,做好疾病不同進程中糖皮質激素的給藥方案管理(包括給藥時機、劑量、途徑、療程等)及不良反應預防,從而使糖皮質激素在臨床得到合理應用的管理方法。
在給藥途徑方面,輕度患者采用小劑量藥物口服治療,中度患者采用序貫治療,重度患者采用靜脈給藥,極重度患者采用沖擊治療。
系統性紅斑狼瘡聯合治療方案,需要根據患者受累器官情況和抗體水平進行個性化制訂。當前學界提倡在早期階段就進行聯合治療。臨床實踐表明,規范的聯合治療可防止器官受累、減輕器官病變、緩解病情進展、改善預后、延長生命。
近幾年,新型治療藥物和方法在提升系統性紅斑狼瘡療效方面發揮了重要作用,主要包括:生物制劑,白細胞介素6,B細胞抑制劑(對中重度紅斑狼瘡尤其對血液系統癥狀、發熱、補體下降、關節癥狀、多漿膜腔積液和腎炎等有很好的療效),血漿置換/免疫吸附(近年來發展迅速,對疾病全程均有效),干細胞治療以及基因治療等。
值得一提的是,近五年,貝利尤單抗和泰它西普兩種具有突破意義的新藥上市,效果優于常規免疫抑制劑,不良反應少。與此同時,患者還可免于使用激素。
總而言之,系統性紅斑狼瘡的防治重在早篩、早查、早診、早治。只要經過規范、科學的治療,大多數患者都能控制病情進展,減輕器官損害程度甚至避免器官受損,維持良好的生活質量。(來源:健康報)
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