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世界癌癥日——對抗癌癥 心理支持和拯救生命同樣重要

  全程導醫網 健康焦點:當癌魔襲來,如影隨形的死亡威脅難免讓人心生恐懼,癌癥給患者及其家人造成的精神和心理創傷并不亞于身體傷害。數據顯示,有1/3的癌癥患者正體驗著不同類型的心理困擾,但只有5%的患者能得到專業的心理支持。

  2月4日是世界癌癥日,今年的主題是“我們能,我能戰勝癌癥”(we can,I can)。與往年相比,今年的主題特別關注對癌癥患者的康復指導和心理關懷,提倡幫助患者重找社會角色、提高生活質量。幫助癌癥患者更好地應對人生中最嚴峻的挑戰,除了手術刀和藥片外,我們還能做更多。

  “尊嚴和驕傲全都被擊垮了”——心理支持與拯救生命同樣重要

  “天旋地轉。”提起1年多前得知自己被確診患乳腺癌時的心情,60歲的王女士脫口而出這4個字。王女士是廣州市一所重點中學的英語老師,家庭幸福美滿,要強了一輩子的她,那一天卻是從醫院一路哭著回家的,她怎么也想不通健康、樂觀的自己為什么會得這種病,“只覺得自己的尊嚴和驕傲全都被擊垮了”。

  王女士很快在當地進行了保乳手術,術后8次化療導致她嚴重脫發。那段時間,恰逢青年歌手姚貝娜因乳腺癌去世,媒體上相關報道鋪天蓋地。這讓王女士心理壓力倍增,不安和焦慮讓她常常徹夜難眠。隨后因病情發展,王女士選擇到北京接受乳房全切手術。住院前夕,老公和兒子陪她到北京的奧林匹克公園散心。“看到公園里的湖水,當時就想跳下去算了。”王女士說,總覺得自己生病拖累了全家人,不如就此一了百了。

  雖然家人都很關心她,但王女士在治療和康復中仍時常感到無助和困惑,更多時候,她只能依靠自己一個人去調整心情,摸索著撐下去,“畢竟他們不是病人”。

  不過,王女士1年多的抗癌時光也不都是晦暗的。在病友康復組織里,通過與癌齡超過10年的癌癥康復者交流,王女士感到日子有了盼頭,“只要積極治療,我也能像她們那樣活下去”。此外,她還加入她的手術主刀醫生建立的醫患交流QQ群。在群里,哪怕醫生對她的咨詢只是簡單回復“正常”“不要緊”,都能讓她感到無比安心、踏實。

  在病友康復組織里,王女士結識了同為乳腺癌患者的文女士。與王女士不同,在得知自己患病之初,文女士拒絕接受乳房全切術,也非常抗拒化療。“人,有時候不僅是活命這么簡單,心理健康可能遠比活著還重要。”文女士說,曾經有一位做了全切術的病友告訴她,自從做了這個手術,她再也不愿面對自己的愛人。“她說,真不知道活著還有什么意思。健康的人也許很難理解,手術造成的身體殘缺、化療帶來的脫發和衰老,對于女性患者來說,是多么沉重的心理打擊和痛苦。”

  以往性格開朗、愛好寫作攝影的文女士在得病之后變得沉默寡言。她告訴記者,她很不喜歡接觸那些特別關心她病情的人,最怕他們不停地說有關病情、治療之類的話題,“我的心靈和智力都是正常的,不需要同情”。

  在家人和醫生的不懈努力下,最初打算放棄治療的文女士,雖然多次經歷病情復發、轉移,但如今已經安然走過10年。文女士經常對病友說,她也有過最初的恐慌、復發時的擔憂,好在那個時刻有人告訴我,查出了癌癥不等同于收到了死亡判決書,大多數人是可能通過治療轉危為安的,現在醫學已經有了很多辦法可以阻止癌魔進一步入侵。“活下去,不僅僅取決于正確的治療,更取決于保持樂觀開朗的情緒。”

  “哭是正常的,宣泄出來舒服些”——業務量不飽和的心理咨詢

  1月12日下午3時,心理咨詢師顧航如約來到中國醫學科學院腫瘤醫院綜合科病房。作為一名專業心理咨詢師志愿者,她當天要為一名癌癥患者進行心理咨詢。

  見患者前,顧航提前與綜合科副主任楊渤彥進行了溝通,得知年過花甲的劉先生是一名胃癌患者,術后出現胃癱、腸梗阻,導致無法開展進一步治療。劉先生情緒十分低落,整日沉默無語、唉聲嘆氣。楊渤彥說:“我們每天查房也會跟他話療,但畢竟不專業,更多是經驗性的勸導,所以想請您這樣的心理專業人士來跟他聊聊。”

  顧航首先請劉先生填寫了一份抑郁及焦慮的自評量表。從評分情況看,劉先生心理狀態還算正常。“他整天就愣神,問他也不說話,有時還會偷偷掉眼淚,以前他從來沒哭過。”劉先生的老伴一臉愁容地說。

  “哭是正常的,不丟人,情緒宣泄出來心里就會舒服些。”顧航對劉先生說。提到家人最關心的吃飯問題,老人緩緩地說,自己有時并不想吃,但礙于家人關心不得不勉強自己。顧航建議老人,可以嘗試把自己的想法表達出來,不必一味強壓在心里。一個小時的交流后,劉先生主動表示,自己有些累了、想休息。“您這樣做非常好,能夠把自己的想法說出來。”顧航鼓勵老人說。

  在醫科院腫瘤醫院做了一年多志愿者的顧航,每月來醫院一次,除了深入病房為有需求的患者進行個案輔導外,還會在門診大廳的志愿服務臺為患者提供心理咨詢。“個體的心理狀態對于疾病治療效果有很大影響。”顧航還清晰地記得一位來自北京市昌平區的癌癥患者告訴她,自己患病后心情苦悶無人訴說,跟她聊過之后心里敞亮了很多。這位患者感慨地對她說:“如果早遇到您就好了,或許我就不得病了。”

  “心理咨詢不是給患者一雙耳朵,而是要讓對方感覺到你的關心、真誠、在乎。”顧航說,癌癥患者心理相對脆弱,咨詢師需要通過傾聽、共情了解患者,同時也需要在錯誤認知上予以糾正,如患者對癌癥必死無疑的誤解。

  在顧航所供職的心理咨詢所里,咨詢師每個小時的最低收費標準為360元。遺憾的是,能夠主動尋求心理服務的癌癥患者并不多,顧航的業務量很不飽和。

  顧航分析說,患者沒有主動尋求心理咨詢服務的原因主要有不知道、不愿意、有顧慮等,比如有的患者擔心自己找心理咨詢師,會讓人誤以為自己精神有毛病,或者擔心家人誤解為自己不滿意他們的照顧。同時,出院后的心理關懷環節也有缺失,患者更愿意花錢買藥,而不會想到花錢去看心理醫生。還有一部分患者缺乏獲得專業幫助的渠道和經濟支撐。

  “醫學不僅是裝在瓶子里的藥”——我國心理社會腫瘤學剛起步

  “隨著醫療技術迅猛發展,如今,我國腫瘤治療技術并不比國外差,但心理關懷等軟實力懸殊極大。”北京大學腫瘤醫院康復科主任、中國抗癌協會腫瘤心理學專業委員會主任委員唐麗麗說,多年前,在美國一家著名癌癥中心訪問時,有兩個數字曾讓她備受刺激。在這家僅有400張床位的醫院,由心理科醫生、心理咨詢師、社工組成的心理服務團隊就有100多人。讓她印象深刻的一幕是,一位心理科醫生單膝跪地,握著一位終末期患者的手,與他交流如何更好地安排生命的最后時光。

  據了解,目前在我國上百家腫瘤專科醫院中,有獨立心理科設置的為數不多,不論是醫生還是患者,都將目光更多地投向殺死癌細胞本身,癌癥患者的心理關懷正面臨重視度不夠、醫院資源有限、專業人員匱乏等一系列問題。

  唐麗麗說,心理社會腫瘤學從20世紀70年代成立至今在全世界范圍內已得到長足發展,然而在我國仍處于起步階段,如何將心理關懷與治療更加有效地融入臨床治療中,還需要更多的實踐探索。

  早在2007年,唐麗麗就將心理社會腫瘤學鼻祖、康奈爾大學醫學院吉米·霍蘭教授的著作《癌癥也有人性的一面》,翻譯成中文介紹給國內同行。在這本關注腫瘤患者及其家屬心靈的書里,吉米·霍蘭說,在美國,大約1/3在癌癥門診接受治療的患者明顯抑郁,僅有1/10被介紹到心理科去接受治療。患者選擇在沉默中掙扎,是擔心醫生會認為自己懦弱,甚至精神不正常,訴說心事對于治療癌癥也沒有幫助。臨床醫生也不愿主動詢問患者心理方面的問題,擔心引起患者不高興,同時擔心自己沒有接受過心理專業訓練,無法解決這些問題。也有醫生擔心主動詢問后,患者打開心扉,會耗盡自己一整天時間。這就造成“大夫不問,病人不說”。醫患見面交流的時間越來越短,也讓患者難以感受到醫療中的人文關懷。

  “醫學不僅僅是裝在瓶子里的藥,癌癥患者不是會喘氣的瘤子。”唐麗麗說,醫學是科學,也是藝術;需要技術,也需要人文。癌癥患者是焦慮、抑郁的高發群體,尤其需要人文關懷,他們的心理痛苦需要化解;終末期癌癥患者從容面對死亡,也需要專業人員幫助,給他們帶去愛與溫暖,“這些都是我們最需要補課的地方”。

  北京協和醫院人文學院張新慶教授認為,現有醫療體系對于患者科學就醫的指導明顯不足,尤其是在人文、社會層面對患者的指導更為缺乏。確診癌癥后,早期癌癥患者惶惶不可終日,以致過度恐慌、過度醫療;如何減少壞消息告知時對晚期患者的突發心理打擊,走出生命不息、治療不止的誤區,平靜度過生命最后時光的指導也較少。種種問題反映出醫學教育、醫療體制、輿論宣傳、醫生行為方式、患者就醫心態等方面存在脫節之處,但目前社會、醫療、教育體系還未能給予足夠重視,要解決問題,就需要醫務圈和社會各界盡快達成共識。

  “心理關懷應融在日常細節里”——醫務人員的關懷更加有力

  “讓大愛在醫學中綻放。”這是唐麗麗為中國抗癌協會腫瘤心理學專業委員會2015年年會確定的主題。她說,越來越多的癌癥患者開始關注內心感受,渴求心理慰藉,醫學界也日益意識到,在手術刀和藥片之外,為患者解除心理和精神上的痛苦,在腫瘤整合治療中同樣重要。

  做了20多年腫瘤科醫生的楊渤彥最近正在計劃參加心理咨詢師培訓及考試。對于患者的心理安撫,楊渤彥有自己的小竅門:“心理疏導要找到癥結所在。醫生要盡可能多地跟患者交流,取得患者信任。醫生對患者的心理關懷,應該融在日常工作的每個細節中。”

  “隨著醫學模式的轉變,醫生不僅要看病還要看人,醫務人員在與患者溝通中,略微加以注意就會起到很好的效果。”張新慶說,對于癌癥患者而言,家人的心理關懷至關重要,但有時家人的勸解、安慰并不能讓患者放心,而來自醫護人員的一句話、一個微笑和點頭,都會讓患者感到無比強大的力量,樹立戰勝疾病的信心,提高治療依從性。

  唐麗麗認為,給予患者心理關懷,需要通過多學科協作,整合腫瘤、心理、精神科專業人員、護士、志愿者和社工等各方之力,給患者整體照護。此外,加強腫瘤心理學專業人才隊伍的建設也迫在眉睫。腫瘤科醫生受時間、精力、專業程度所限,難以滿足患者深層次的心理需求,需要心理專業人員介入,通過心理個案輔導、團體干預小組等形式給予幫助。令人欣慰的是,近年來,全國多家省市級腫瘤專科醫院相繼成立了為腫瘤患者提供心理干預服務的心理科或心理工作室;北京、山西、河北、湖北等省(市)成立省級腫瘤心理學專業委員會,積極推動學術交流和學科發展。

  也有專家指出,在保證有心理問題的癌癥患者能夠獲得及時準確診斷、多種模式治療的同時,還需要促進社會健康體系發展,為患者提供最優質的環境。通過媒體傳播正確信息,喚醒公眾對于癌癥在心理情感方面影響的認知,改善公眾觀念,消除對癌癥患者的偏見,創造有利于他們的支持性工作環境,幫助癌癥康復者順利重返工作崗位。

  唐麗麗告訴記者一件讓她特別開心的事:在公益基金支持下,北京大學腫瘤醫院內科樓一樓大廳的“心音坊”正式啟用,一架烏黑錚亮的鋼琴擺放在蔥蘢的綠植中。每天都有志愿者在這里彈奏中外名曲,從《梁祝》到《獻給愛麗絲》。她說,希望悠揚的音樂能帶給癌癥患者心靈的舒緩和輕松。

  “疼痛絕不僅是軀體癥狀”

  癌痛有多痛?從事癌痛治療20多年的天津醫科大學腫瘤醫院疼痛科主任、中華醫學會疼痛學分會癌痛學組組長王昆說,曾有一位因肺癌骨轉移而備受癌痛折磨的老紅軍向他感慨道,癌痛比受刑還難受。

  疼痛是影響癌癥患者生活質量的首要因素。90%的癌癥患者經歷過不同程度的疼痛。中度以上疼痛嚴重影響患者心情和生活熱情。持續性疼痛容易讓患者產生抑郁、焦慮等負面情緒,甚至自殺傾向。

  “疼痛絕不僅是軀體癥狀,而是軀體和心理癥狀的融合。疼痛診斷的金標準就是患者的主觀感受。”北大腫瘤醫院康復科主任唐麗麗說,疼痛治療多用精麻類藥物,抗焦慮、抗抑郁藥物也是治療疼痛的輔助用藥,效果很好。有效的心理干預治療有助于患者擺脫疼痛困擾。

  王昆說,疼痛癥狀背后,是患者身體免疫功能的下降,進而影響整體治療效果。但我國的腫瘤專科醫院目前尚缺乏疼痛治療專業隊伍。一項對全國130多家腫瘤專科醫院的調研顯示,有疼痛科門診和病房的不超過10家,病床基本在20張左右;只有疼痛科門診沒有病房的醫院不到30家。真正由疼痛科醫生在做癌痛治療的,比例非常低。

  王昆表示,醫院疼痛專業人才隊伍缺失、腫瘤專科醫生對疼痛的治療理念不符合病人需求等因素,都制約了癌痛治療的開展。臨床醫生需要改變觀念,關注疼痛;腫瘤專科醫院需要加速疼痛治療專業人才隊伍建設和技術普及推廣,“核心是如何讓病人活得更好”。

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