全程導醫網 徐州健康信息:苯丙酮尿癥(PKU)是罕見的遺傳代謝疾病,需要患者接受全周期飲食管理,這些PKU患兒既需要家庭的關愛,也需要全社會的支持。1月10日,徐州市婦幼保健院舉辦了一場特別的公益活動,用愛與專業,守護著一群特殊的孩子——苯丙酮尿癥(PKU)患兒。
愛心致辭,溫暖開場
活動伊始,徐州市婦幼保健院保健部副主任李茜發表了熱情洋溢的開場致辭。她代表醫院向所有參加活動的家長和孩子們表示熱烈歡迎。介紹本次活動旨在為PKU家庭提供更多的保障和幫助,同時加大宣傳力度,提高公眾對苯丙酮尿癥的認知和理解,為PKU兒童的健康成長保駕護航。
科普宣教,專家護航
緊接著,活動進入科普宣教環節。徐州市婦幼保健院兒童內分泌遺傳代謝病門診楊麗醫生詳細講解了“PKU患者全周期營養管理”,針對PKU患兒各個階段的營養管理要點,幫助家長們更好地為孩子制定個性化飲食方案。
兒童內分泌遺傳代謝病門診郭冰冰醫生為家長們解讀相關救助政策,詳細介紹補助申報流程,幫助家長們了解可獲得的社會支持。
家長分享,真情流露
本次活動還特別邀請了家長代表,分享自己的養育經驗和做法,為其他家庭在育兒中帶來了思考和啟發。家長代表的真誠分享,讓現場家長和醫生都深受感動,也讓大家看到了PKU家庭的不易與堅強。近年來,我院扎實推進出生缺陷綜合防治項目工作,構建了集宣教、篩查、診治、隨訪、管理和救助于一體的一條龍服務網絡,讓更多PKU患兒家庭獲得信心。
免費體檢,呵護健康
為了全面了解孩子們的健康狀況,醫院為患兒提供了身高體重測評、血phe值監測、骨密度、視力屈光篩查、兒童行為發育評估等多種項目的免費檢查。
活動結束后,每個家庭都獲得了一份精美的愛心禮包,希望給他們帶來一份特別的溫暖與祝福。本次“守護PKU童年,牽手共成長”公益活動的圓滿舉辦,不僅為PKU患兒家庭送去了鼓勵與希望,也呼吁了更多人加入到關愛PKU兒童群體,支持PKU救治工作中來。徐州市婦幼保健院將不斷提升醫療服務水平,與家庭攜手,同社會各界一起努力,為PKU寶寶們創造一個更加健康、多彩的未來。
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