全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng)  徐州醫(yī)保信息：2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄在徐州落地，目錄內(nèi)藥品總數(shù)為2860種，為歷年來最多。67種目錄外獨(dú)家藥品談判成功，平均降價(jià)61.71%，其中罕見病天價(jià)藥諾西那生鈉，從一支70萬降到3萬沖上熱搜榜。

　　諾西那生鈉

　　用于治療脊髓性肌萎縮癥，這種病是一種罕見的遺傳性疾病，每年使用諾西那生鈉3-6支，沒降價(jià)前一年最高費(fèi)用達(dá)140萬，醫(yī)保還不能報(bào)銷，這對(duì)普通家庭來說真的是遙不可及的“天價(jià)藥”。

 　　2021年，國(guó)家醫(yī)保局通過談判把價(jià)格降下來，納入醫(yī)保報(bào)銷，這個(gè)消息讓很多患兒家長(zhǎng)熱淚盈眶、萬分欣喜 ，紛紛表示感謝國(guó)家的好政策，讓孩子有了生的希望，讓患者家庭重拾歡笑。1月26日，5歲男孩沐沐(化名)成為徐州首名受益者，在徐州市中心醫(yī)院接受了治療。

　　徐州市醫(yī)保局以“不放棄任何一個(gè)群體”、“讓罕見病的希望不罕見”為目標(biāo)，在用藥保障政策上再助力，精心測(cè)算、精準(zhǔn)保障，對(duì)諾西那生鈉等20余種罕見病用藥實(shí)行多層次用藥保障，顯著降低了家庭負(fù)擔(dān)。以沐沐的治療為例：第一年患者用藥6針，年治療費(fèi)用19.9萬元，基本醫(yī)保報(bào)銷達(dá)11.9萬元左右，剩余費(fèi)用進(jìn)入“二次補(bǔ)助”，醫(yī)保再次支付3.8萬元左右。之后還可以銜接商業(yè)健康保險(xiǎn)--徐州市“惠徐保”和“江蘇醫(yī)惠保1號(hào)”，可再次報(bào)銷1-2.5萬元。這樣第一年個(gè)人自付費(fèi)用最低降至1.6萬元左右。而第二年開始患者用藥3針，經(jīng)多層次保障后，個(gè)人自付費(fèi)用最低可降至1.4萬左右。

　　從無藥可醫(yī)，到迎來治療希望，再到今天享受醫(yī)保報(bào)銷待遇，醫(yī)保部門真正踐行了“不放棄任何一個(gè)群體”!可以說，這是徐州醫(yī)保部門送給脊髓性肌萎縮癥(英文簡(jiǎn)稱“SMA”)等重大疾病、罕見病患者及家庭最好的新年禮物!（來源：徐州醫(yī)保）

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