全程導醫網 徐州兒科頻道：（通訊員：周瑜）魏萌(化名)被奶奶帶到醫院的時候，已經處于昏迷狀態。被搶救過來的魏萌醒來時，正聽見醫生在和奶奶說話：她的血糖太高了，以前不是控制的很好嗎?這次怎么突然就糖尿病酮性酸中毒了?

　　剛清醒過來的姚萌終于反應過來，這里是徐州市兒童醫院的內分泌遺傳代謝科，她從4歲確診為1 型糖尿病后就常常跟著爸媽過來，三年來，和這里的醫生們已經很熟悉了。

　　薛穎主任看到她醒來很高興，她摸摸魏萌的頭問，感覺好點了嗎?

　　魏萌看著她，抓住她的手，沒有一點哽咽的聲音，眼淚卻撲簌簌往下掉：薛醫生，他們說，要扔了我，但我會好好聽話，我一定聽話，你能叫我的爸爸和媽媽回來嗎?

　　已經知道原委的薛穎嘆了口氣沒說話，魏萌奶奶在旁邊聽著卻已經老淚縱橫。

　　徐州市兒童醫院內分泌遺傳代謝科已經成立了20年，兒童糖尿病專病門診也開設了有9年。9年來，薛穎主任接診的糖尿病兒童從原來的一年一兩個，到現在一個月至少都能遇見兩三個新病人。

　　和成人的糖尿病不同，兒童糖尿病多為1 型糖尿病，起病急，病因不明確，多飲、多尿、多食、體重減輕的癥狀不是非常明顯。

　　這是一種慢性疾病，一旦患上，需要終身注射胰島素，維持體內血糖水平。

　　“兒童糖尿病，其實和高血壓一樣，需要長期管理，但因為兒童的特殊性，這個病最需要的，是父母，是家庭的教育管理。”薛穎主任表示，只要孩子的家長自控能力好，可以嚴格遵醫囑管理孩子的病情，這個孩子就可以和正常孩子一樣，吃飯、玩樂、上學、工作、社交、結婚、生子，壽命也不會受到影響。

　　“可是遺憾的是，有四成左右的家庭會因為孩子得糖尿病而最終分崩離析。”

　　任何一個孩子因死亡、離婚、被拋棄而失去父母，永遠是個悲劇——里根

　　2016年，魏萌四歲，剛上幼兒園小班。長相甜美，活潑開朗。臨近年底，肉嘟嘟的魏萌突然肉眼可見的消瘦下去，爸媽還以為她開始長個子，覺得是個好現象?？蓾u漸就發現不對了，小魏萌飯量大增，頻繁喝水和小便，平日炯炯有神的大眼睛也失去了神采。

　　放心不下的爸媽帶著她去了醫院，一系列的檢查之后，魏萌被確診為1 型糖尿病。這意味著從此以后，小魏萌永遠都離不開這個叫做“胰島素”的“朋友”。

　　魏萌爸媽在聽到這個結果后從一開始的驚慌失措、抱著小魏萌痛哭流涕到后來變成了一地煙頭、長久沉默。薛穎囑咐他們要按時帶孩子來復診，定時給孩子監測血糖，糖尿病?？谱o士在旁邊細致全面的指導他們怎么照顧糖尿病兒童，給予他們信心和希望。

　　開始的兩年，爸媽對魏萌特別上心，硬起心腸給她按時檢測血糖，嚴格規定飲食的種類，幼兒園每天接送兩次，隔一段時間就帶去找薛穎主任給她調整胰島素劑量。在經過最初的抗拒和哭鬧后，魏萌很快接受了這種“新生活方式”，她的快樂依然在，和別的小朋友相處也沒什么異樣，像每一個學齡期的孩子一樣，天真、單純、有活力。

　　可是她的爸媽漸漸倦怠了。雖然有老人幫忙，但兩人在一天繁忙的工作后，還要保持高度的自控力去管理孩子的病情，太難了。他們開始有了矛盾，因為一點小事爭吵不斷。長大一點的魏萌開始了解自己得了一種治不好的病，她看著常常吵架的父母，學會了默默流淚。

　　終于有一天，她看見奶奶紅著眼睛，狠狠的打了爸爸耳光。從那以后，她的家里，只剩下了奶奶一個人。

　　上了年紀的奶奶沒有辦法像爸媽那樣嚴格管理魏萌的身體，7歲的魏萌也還沒有那么好的自控力，曾經被醫生夸獎血糖值保持的很好的她，在家庭的“碾壓”下，糖尿病酮性酸中毒。

　　我之所有，我之所能，都歸功于我天使般的母親。——林肯

　　患1 型糖尿病八年來，馮亮（化名）看到最多的，除了父母的爭吵，就是媽媽的眼淚。被確診為糖尿病時，十歲的他在徐州市兒童醫院內分泌遺傳代謝科病房里住了半個月。因為體質原因，他特別怕疼。第一次扎針采血時，他哭了半個多鐘頭，還沒等他平靜下來，第二波扎針又來了。媽媽就跟著哭起來。那是無比混亂的一天，他的家被絕望所充斥，唯有看不到前路的哭泣。

　　“那時薛穎主任對我媽媽說，哭有什么用呢?如果哭有用，我陪你一起哭。把心疼放一放，得了病治療就行了，這只是慢病，不是絕癥。”2018年6月，18歲的馮亮高中畢業，考入了一所211大學。在畢業典禮上，他作為優秀畢業生代表上臺講話，“后來我就再也沒見到媽媽哭過，那時我對自己說，為了媽媽，要更好的管理自己的身體。和那些關心我身體健康的醫生護士一起努力，努力學習，成為更好的自己，讓媽媽再也不用為我擔心。”

　　那些絕望的情緒馮亮至今都記得——

　　吵架時爸爸對媽媽說，你怎么照顧孩子的，居然讓他得了這種病!

　　聽見爸爸對朋友說，這是個無底洞，費錢費力費心。

　　卻再也沒有了害怕，因為他更記得每一個被媽媽盯著監測血糖的場景，記得他的每一頓飯都是媽媽配出來的健康飲食，記得書架上媽媽寫的厚厚的糖尿病日記……

　　這八年，媽媽一直死死的抓住他的手，帶他來回醫院、家和學校，安撫他憂郁叛逆的青春期，不斷地告訴他生活的陽光和美好，鼓勵他做自己想做的事。

　　他認識薛穎主任科室的每一個醫護人員，習慣了他們時不時的家訪，參加了內分泌遺傳代謝科組織的各種各樣的糖尿病活動，懂得了很多糖尿病相關知識，結識了很多很多患有 1 型糖尿病的同齡人……

　　“林肯說，我之所有，我之所能，都歸功于我天使般的母親。”馮亮說到這忽的掉下了眼淚，“可在我心中，我的媽媽比天使還要美麗，因為沒有她，就沒有我，更沒有現在的我。她用盡全身力氣要讓我長久的活著，以一人之力給了我一個健康的家庭。我要永遠成為她的驕傲。”

　　他是世界上最快樂的，因為他的家庭和睦。——歌德 

　　在對待孩子患了糖尿病的事上，有的家因此碎了，有的家也因此更加和睦。

　　施安安（化名）今年10歲，卻是薛穎主任手里“資歷深厚”的一個病號，因為她三個月時就被查出來了患有1 型糖尿病。她的父母生她時都已經35歲，對這個孩子的出生視若珍寶，卻沒想到隨之而來的還有要跟隨孩子一輩子的糖尿病。

　　“剛告訴他們孩子得病的時候，我聽到他們在走廊上爭吵，當時很擔心，因為有很多家長在我面前表現的會很配合治療，但沒多久就堅持不下去了。”薛穎主任說，1 型糖尿病的長期科學管理、復診是一件會讓父母“崩潰”事，因為要小孩子的血糖保持正常，按時吃飯，更多的是需要父母來管理和把控，考驗著父母的自控力、自律性、耐心和恒心，還有對醫生的依從性。

　　但是安安的血糖一直都很好，每次復診，薛穎主任看到檢查結果都很高興。“而讓我更高興的是，每次安安都是父母陪著一起來的。”薛穎主任嘆息，“這樣的父母真的不多見。”

　　安安的家境并不是多富裕。父母就是公司的普通員工，在徐州這個地方，也就是屬于一般家庭。而安安的糖尿病監測工作，每天要進行至少3次，針頭、測紙、胰島素等等，一個月加起來也是一筆支出。為了更好的照顧剛出生的安安，還在休產假的媽媽開始每天抽時間碼文寫小說，爸爸下班后再去開出租，只為了多賺一些錢。加上老人的幫忙，熬過了開始最難熬的兩年。

　　安安兩歲的時候，媽媽辭職專心在家帶安安、寫小說，爸爸因為努力工作，收入也增加了。夫妻倆加入了內分泌遺傳代謝科建立的糖尿病病友微信群，在里面學習糖尿病管理知識、飲食知識，和其他家庭互相鼓勁，互相溝通交流，分享孩子成長的點滴進步。在他們的共同看護下，安安的血糖一直保持的很好，她安然度過了嬰幼兒期、學齡期成為了活潑開朗的小小少女。

　　“養成了健康飲食的習慣，每天無非就是監控她的血糖，再大一點給她買個動態血糖檢測儀，就更省心了。這么一想，就覺得每天都很有希望。”安安媽媽對薛穎主任說。

　　夢想在飛翔 護人生起航

　　作為兒童專科醫院，徐州市兒童醫院一直以兒童健康為己任，更細更全面的為孩子提供給更好的醫療服務。而作為內分泌遺傳代謝科的主任，薛穎也一直在從各個方面關注孩子的慢病管理。在綜合醫院還沒有對兒童糖尿病進行針對性診療的時候，薛穎主任組建了每周四的糖尿病專病門診，孩子一旦確診為糖尿病，在以后的復診中都可以免掛號費。

　　科室醫護人員上下一心，緊密跟蹤糖尿病兒童，每年定期組織以夢想在飛翔為主題的夏令營和冬令營，組織家庭活動互相取經，無償授課，傳授知識，傳遞希望。同時由護士長帶領定期家訪，開設科室平臺建設，利用一切可以利用的信息化手段，把糖尿病兒童的家庭團結起來。

　　“兩個微信群，4個糖尿病?？谱o士，每遇到新病號，就是一對一的指導。”從身體健康到心理健康，從孩子到家庭，薛穎帶著科室人員走出了一條龍的醫療服務。她說，家庭的狀態在糖尿病兒童中起著至關重要的作用，只要父母管理的好，糖尿病兒童就和正常孩子一樣，同樣可以為社會做出力所能及的貢獻。

　　11月14日是聯合國糖尿病日，今年的主題是“防控糖尿病，保護你的家庭”。薛穎主任希望，通過醫務人員的努力，讓更多的家庭不要去恐懼這個病，不要為了這個慢病，放棄孩子，放棄家庭。“它真的沒那么可怕。”

　　本期專家：薛穎 主任醫師，學科帶頭人。中華醫學會江蘇省兒科學分會內分泌遺傳代謝學組委員兼秘書，中國醫院協會疾病與健康管理專業委員會第二屆委員，中國醫師協會青春期健康與醫學專業委員會青春期健康與醫學婦科學組第一屆委員會委員，江蘇省婦幼健康委員會委員，徐州市醫學會兒科學分會委員。1989年畢業于揚州大學醫學院，1997～1998年于首都醫科大學附屬北京兒童醫院內分泌科進修學習，系統學習并掌握了國內小兒內分泌專業疾病先進的診療方法和技術，回院后組建了徐州市兒童醫院小兒內分泌專業組，開徐淮地區小兒內分泌疾病診療之先河。

　　擅長方向：對兒童矮小癥、肥胖、性早熟、甲狀腺功能減低、甲狀腺功能亢進、糖尿病、代謝性疾病所致智力低下、肌無力等內分泌代謝性疾病有著豐富的治療經驗，年診治內分泌患兒近千人次，獲良好效果，深受廣大患兒家長的信賴。

　　坐診時間：周二、周四全天;周六上午

　　徐州導醫熱線：0516-85707122