全程導醫網 徐州兒科頻道：（通訊員：周瑜）Ⅰ型糖尿病，發病率為十萬分之一，卻是困擾兒童青少年的罕見病之一。一旦得病，在現有醫學階段，只能終身依賴胰島素。而為了讓這種病得到很好的控制，家庭對孩子的嚴格有效管理，是重中之重。為了拉近醫患之間關系，普及Ⅰ型糖尿病的知識和注意事項，增強患兒家長對此病的自信心，8月11日，徐州市兒童醫院內分泌遺傳代謝科組織了2019年兒童糖尿病夏令營，現場近20名糖寶及家長參加了此次活動。

　　據了解，徐州市兒童醫院已連續多年以營會的方式舉辦健康教育活動，目前已經舉辦到第十一屆。本次夏令營由內分泌遺傳代謝科主任薛穎為家長們講述了Ⅰ型糖尿病的最新進展，主治醫生高怡青作了Ⅰ型糖尿病醫學營養治療的科普知識，護士長韓晶晶就Ⅰ型糖尿病在特殊時期如何護理進行了講解。

　　活動主辦方特別邀請了病齡已有15年、身體管理很好的病友分享了自己多年的生活經歷，讓臺下的家長們十分動容，也極大的增加了對孩子病情管理的動力。

　　“這是一個溝通交流的平臺，通過糖尿病健康教育和患者互助分享，可以糾正家長們對糖尿病治療的偏移認知，也讓他們對孩子的未來充滿信心。”薛穎主任說。

　　對糖尿病兒童來說，好的家庭管理，可以讓孩子和其他正常孩子一樣快樂成長。薛穎主任一遍遍重申父母在這其中的重要性。“在孩子小的時候，養成習慣，在長大后，孩子就可以順利管理好自己的身體了。”而現在，兒童醫學專家們，也在為Ⅰ型糖尿病申請進入罕見病種，切實改善患兒家庭的經濟負擔和精神壓力。

　　目前，18歲以下Ⅰ型糖尿病兒童患者的全國公益項目正在招募中，項目將為患兒和父母提供1個月的免費胰島素泵在線培訓教育和使用咨詢服務，并針對胰島素泵佩戴者的常見問題，如皮膚護理、胰島素用量、日常設備調控、飲食運動等提供針對性建議。

　　徐州市兒童醫院內分泌遺傳代謝科一直致力于糖尿病兒童的治療及管理，從身體和心理兩方面持續進行多方面的科教宣傳普及，和家長一起，幫助孩子們走出糖尿病陰影，真正健康成長。

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