全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：人工耳蝸植入術(shù)是點(diǎn)石成金的“魔法”。聽(tīng)障兒童在裝上人工耳蝸的一剎那，便可以像正常孩子一樣與人溝通。“以上認(rèn)識(shí)是錯(cuò)誤的。”在以“人工耳蝸——重建聽(tīng)的希望”為主題的第11個(gè)全國(guó)愛(ài)耳日到來(lái)之際，人工耳蝸領(lǐng)域的多位專(zhuān)家說(shuō)，人工耳蝸植入只是重建聽(tīng)力的第一步。持續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練、定期的儀器調(diào)試必須跟上，重度以上感音神經(jīng)性耳聾患兒才能重返有聲世界。
小岳的人工耳蝸成了昂貴的“擺設(shè)”
4歲的小岳家住山西省太古縣，是一名先天感音神經(jīng)性耳聾患兒。全家東拼西湊了10多萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)用，為他做了人工耳蝸植入術(shù)。
根據(jù)第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查顯示，我國(guó)0~6歲的聽(tīng)力殘疾兒童約有13.7萬(wàn)人，其中適宜接受人工耳蝸植入術(shù)治療的約有10.2萬(wàn)。截至目前，像小岳一樣真正接受手術(shù)治療的患兒不足1萬(wàn)人。從這個(gè)意義上說(shuō)，小岳是幸運(yùn)的。
然而，由于小岳父母對(duì)人工耳蝸相關(guān)知識(shí)一無(wú)所知，再加上沒(méi)有錢(qián)，小岳術(shù)后沒(méi)有接受人工耳蝸定期調(diào)試和康復(fù)訓(xùn)練。手術(shù)1年后，小岳非但說(shuō)不出只言片語(yǔ)，對(duì)旁人的呼喊也幾乎沒(méi)有反應(yīng)。最終，10多萬(wàn)元的人工耳蝸成為小岳家里最貴重的“擺設(shè)”。
中國(guó)聾兒康復(fù)研究中心主任助理、聾兒康復(fù)專(zhuān)家龍墨教授坦言，小岳的遭遇反映了很多人對(duì)人工耳蝸技術(shù)認(rèn)識(shí)上的誤區(qū)，也反映了中國(guó)很多聽(tīng)障兒童家庭所面臨的困境。
龍墨說(shuō)，植入人工耳蝸只是使聽(tīng)障人聽(tīng)到聲音的前提。如何將聲音轉(zhuǎn)化為語(yǔ)言，并與其所代表的意義匹配，則需要術(shù)后專(zhuān)業(yè)的訓(xùn)練和長(zhǎng)期的練習(xí)。
“這一過(guò)程通常要從一個(gè)個(gè)元音、輔音的發(fā)聲開(kāi)始做起。”龍墨告訴記者，期待患兒重返有聲世界，需要的不僅僅是一個(gè)手術(shù)或者10多萬(wàn)元，更重要的是多年的康復(fù)訓(xùn)練、家長(zhǎng)耐心地創(chuàng)造豐富的溝通環(huán)境、整個(gè)家庭在經(jīng)濟(jì)和心理上的有力支持及聽(tīng)障兒童長(zhǎng)期不懈的努力。
人工耳蝸診治系統(tǒng)工程不完善
在采訪(fǎng)中，有專(zhuān)家指出，目前，我國(guó)人工耳蝸服務(wù)網(wǎng)絡(luò)不完善、服務(wù)資源分布不均衡也是導(dǎo)致小岳一家困境的原因之一。
“目前，我國(guó)人工耳蝸植入開(kāi)展情況與發(fā)達(dá)國(guó)家的差距主要不在于手術(shù)數(shù)量和技術(shù)本身，而是工作的系統(tǒng)化和規(guī)范化水平。”北京同仁醫(yī)院耳鼻喉科耳科副主任李永新告訴記者，人工耳蝸的診治過(guò)程是一項(xiàng)復(fù)雜的系統(tǒng)工程，即使手術(shù)成功，術(shù)后的開(kāi)機(jī)調(diào)試及編程、聽(tīng)覺(jué)語(yǔ)言康復(fù)、術(shù)后各項(xiàng)評(píng)估和長(zhǎng)期隨訪(fǎng)等過(guò)程，仍然需要聽(tīng)力師、心理醫(yī)師、手術(shù)醫(yī)師及語(yǔ)言訓(xùn)練師等多方面的共同協(xié)作。然而，不論單一環(huán)節(jié)的硬件、軟件水平，還是服務(wù)鏈條中各個(gè)環(huán)節(jié)有效連接的能力，國(guó)內(nèi)都存在著明顯的地區(qū)差異。
據(jù)中國(guó)聾兒康復(fù)研究中心主任胡向陽(yáng)介紹，2009年，通過(guò)中國(guó)殘聯(lián)人工耳蝸救助項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)院資格審查的首批20家醫(yī)院有18家分布在東部，其中北京地區(qū)有6家。而整個(gè)西部地區(qū)只有位于陜西西安的第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院和位于四川成都的四川大學(xué)華西醫(yī)院通過(guò)審查。
“聽(tīng)力學(xué)服務(wù)機(jī)構(gòu)、康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)、產(chǎn)品售后服務(wù)機(jī)構(gòu)的分布也同樣存在上述現(xiàn)象。”龍墨表示，我國(guó)能開(kāi)展規(guī)范的小兒聽(tīng)力檢測(cè)、診斷及人工耳蝸調(diào)機(jī)的機(jī)構(gòu)，基本集中在直轄市和省會(huì)城市。很多家住偏遠(yuǎn)地區(qū)的聽(tīng)障兒童一旦要更換電池等配件，不得不采用郵遞的方式與廠(chǎng)家溝通，中間耽擱的20多天，孩子不得不再次回到無(wú)聲世界。
“在每個(gè)省（市、區(qū)）至少設(shè)立一所人工耳蝸定點(diǎn)手術(shù)醫(yī)院、定點(diǎn)調(diào)機(jī)機(jī)構(gòu)，每個(gè)地級(jí)市至少建立一所定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，同時(shí)加強(qiáng)聽(tīng)力師、康復(fù)教師等專(zhuān)業(yè)人員的培訓(xùn)，成為中國(guó)殘聯(lián)、衛(wèi)生部等相關(guān)部門(mén)‘十二五’期間工作的重點(diǎn)目標(biāo)之一。”胡向陽(yáng)說(shuō)。
價(jià)格昂貴仍然是“攔路虎”
據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)每年新增聽(tīng)力殘疾兒童2.3萬(wàn)名，其中重度以上聽(tīng)力障礙患兒占74.8%。以此推算，我國(guó)每年需要植入人工耳蝸的聽(tīng)力殘疾兒童應(yīng)有上萬(wàn)人，而國(guó)內(nèi)年實(shí)際手術(shù)量?jī)H有2000余例。
“其中，價(jià)格昂貴是阻礙人工耳蝸廣泛應(yīng)用的首要原因。”龍墨為記者算了一筆賬，目前，我國(guó)人工耳蝸完全依賴(lài)進(jìn)口，單件市場(chǎng)價(jià)格為15萬(wàn)元~20萬(wàn)元。從手術(shù)一個(gè)月后開(kāi)機(jī)起，便要進(jìn)行終生調(diào)試，前3個(gè)月至少每周調(diào)試一次。人工耳蝸中的電線(xiàn)、麥克風(fēng)、電池等配件作為消耗品需要定期更換，且價(jià)格不菲。此外，患兒日常康復(fù)的費(fèi)用，對(duì)于偏遠(yuǎn)地區(qū)的貧困家庭來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是一個(gè)天文數(shù)字。“患兒家庭經(jīng)濟(jì)情況不得不作為人工耳蝸植入術(shù)的適應(yīng)證之一進(jìn)行考量。”龍墨說(shuō)。
此外，在農(nóng)村地區(qū)和中西部地區(qū)，新生兒聽(tīng)力篩查普及率低，聽(tīng)障兒童家長(zhǎng)不認(rèn)為聽(tīng)力不好是需要治療的疾病，不能發(fā)現(xiàn)孩子聽(tīng)覺(jué)發(fā)育滯后現(xiàn)象；基層衛(wèi)生人員對(duì)需要手術(shù)的聽(tīng)障兒童不能給予正確的診療指導(dǎo)，也使很多患兒錯(cuò)過(guò)了醫(yī)療、康復(fù)的有利時(shí)機(jī)。
2009年年底，中央財(cái)政首次出資對(duì)聽(tīng)障兒童人工耳蝸植入及康復(fù)進(jìn)行免費(fèi)救助，計(jì)劃3年內(nèi)為1500名1歲~5歲重度、極重度聽(tīng)障兒童免費(fèi)植入人工耳蝸，并提供術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)。這對(duì)許多貧困家庭而言無(wú)疑是一個(gè)福音。
“借助這一項(xiàng)目，我們希望能在各地形成人工耳蝸植入患者篩查、審批、手術(shù)及康復(fù)等一系列完整的工作服務(wù)體系，為未來(lái)建立大規(guī)模、長(zhǎng)效可行的聽(tīng)障兒童救助制度奠定基礎(chǔ)。”龍墨說(shuō)。
