全程導醫網 徐州健康信息：日前，國家衛生健康委員會發布通知，遴選出了罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網，并發布了全國首批協作網醫院名單，包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院，徐醫附院成功入選全國首批罕見病診療協作網成員醫院。此次入選的醫院均為全國各大綜合實力叫強的醫院，協作網的建立對于罕見病人的規范診治、管理具有深遠意義。

　　此次公布的名單中，江蘇省共有13家醫院入選罕見病診療協作網，由東部戰區總醫院作為省級牽頭醫院，成員醫院有東南大學附屬中大醫院、江蘇省人民醫院、南京鼓樓醫院、南京腦科醫院、南京市兒童醫院、蘇州大學附屬第一醫院、蘇州大學附屬兒童醫院、揚州大學附屬醫院、無錫市人民醫院、徐州醫科大學附屬醫院、徐州市中心醫院、淮安市第一人民醫院。

　　徐醫附院加入協作網后，牽頭醫院將制定協作網工作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，協調轄區內協作網醫院，加強罕見病供應銜接，分配優質醫療資源進行診療，方便罕見病患者就近取藥，充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。

　　據了解，成員醫院還主要負責一般罕見病患者的長期管理等工作，開展醫務人員培訓，重點提高臨床醫生識別、診斷、治療罕見病的能力等。2019年3月底，各省份將出臺協作網組建的實施方案。下一步醫院也會加強對于院內醫務人員罕見病知識的普及、培訓的工作，從而把這項工作全面承擔起來。

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