全程導醫網 徐州健康信息：為加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，國家衛健委日前發布《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》，遴選了324家醫院組建罕見病診療協作網。其中，徐州醫科大學附屬醫院與徐州市中心醫院都是成員醫院。

　　由于罕見病種類繁多、單一病種患病人數少，目前很多醫院的診斷能力和水平相對欠缺，部分罕見病很難在第一時間診斷出來。因此，國家衛生健康委成立了罕見病診療和保障專家委員會，并制定了相關規范、指南和路徑，開展醫務人員的培訓。同時組建罕見病診療網絡。

　　罕見病診療協作網由國家衛健委在全國范圍內遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院共同組成，包括一家國家級牽頭醫院中國醫學科學院北京協和醫院、32家省級牽頭醫院以及291家成員醫院。

　　相關鏈接：第一批罕見病目錄共收錄121種疾病

　　2018年5月，衛健委和科技部、工信部、國家藥監局和國家中醫局五部委聯合印發了第一批罕見病目錄，共收錄了121種罕見病。將來，隨著罕見病診斷和治療手段的提高，還會再擴充罕見病的目錄。同時，制定了納入目錄的工作程序，對目錄進行動態調整。

　　此外，國家衛生健康委組織開發罕見病診療服務登記系統，建立我國罕見病患者登記制度，下一步將通過大數據推進下一步藥物的研發和科技攻關。

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