全程導醫網 健康播報：讓社會及公眾盡快了解罕見疾病——白塞病，為白塞病患者提供安全有效的治療。復旦大學附屬華東醫院白塞病研究專家管劍龍教授在該院主辦的全國首屆白塞病醫學論壇上呼吁。

　　今年5月，復旦大學附屬華東醫院風濕免疫科收治了一位特殊的患者。22歲的湖南姑娘小盧身高150厘米，體重僅40公斤。12年來，她飽受病痛折磨，口腔潰瘍每月發作，舌、唇、頰黏膜、牙齦和咽后壁均被累及，疼痛難忍，咀嚼吞咽困難，還伴有難以啟齒的外陰部潰瘍，以及不明原因的腹痛、腹瀉，在當地醫院接受各種治療卻始終未愈。5年前，她接受急性闌尾炎手術后多次出現腸瘺，只能依靠口服營養素維系生命。經復旦大學附屬華東醫院風濕免疫科診斷，小盧患的是白塞病，在管劍龍精心醫治下，小盧口咽部潰瘍明顯愈合，疼痛明顯緩解，腹痛腹瀉消失，目前已能喝粥，不久便能康復出院。

　　管劍龍介紹，白塞病是一種全身性、自身免疫性、系統性血管炎綜合征，在東亞、中亞及地中海地區高發。白塞病鮮為人知，即便是專科醫生對此病也知之甚微。加上公眾不了解白塞病，常導致患者得不到有效的治療，病情遷延加劇，累及多臟器，給后期治療帶來困難。管劍龍說，白塞病病因未明，但不代表無法治療，及早治療，可使病情得到控制。

　　據悉，復旦大學附屬華東醫院風濕免疫科自2011年開科以來，已成功診治白塞病(或疑似病例)700余例。該院還為白塞病患者成立了互助聯盟。