全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州婦幼保健頻道：苯丙酮尿癥(PKU)是一種遺傳代謝性疾病，患者需要接受全周期營養(yǎng)管理。為切實(shí)幫助全市PKU兒童及家長(zhǎng)提升對(duì)疾病的管理水平，8月12日由中國婦女發(fā)展基金會(huì)發(fā)起的“2023全程守護(hù)PKU健康中國行·徐州站”活動(dòng)在徐州市婦幼保健院成功舉辦。中國婦女發(fā)展基金會(huì)合規(guī)管理辦朱光主任、江蘇省婦女兒童發(fā)展基金會(huì)艾葉芳副秘書長(zhǎng)、市婦幼保健院馬傳衛(wèi)院長(zhǎng)、市衛(wèi)生健康委婦幼處毛亞琴處長(zhǎng)等參加本次活動(dòng)。

　　中國婦女發(fā)展基金會(huì)合規(guī)管理辦朱光主任表示，作為關(guān)愛婦女及家庭發(fā)展的慈善組織，中國婦女發(fā)展基金會(huì)始終關(guān)注PKU患兒的健康成長(zhǎng)，開展形式多樣的PKU兒童關(guān)愛及健康教育活動(dòng)，致力于提升全社會(huì)對(duì)于PKU疾病的管理意識(shí)，促進(jìn)PKU兒童健康成長(zhǎng)，助力高質(zhì)量人口發(fā)展。

　　省婦女兒童發(fā)展基金會(huì)艾葉芳副秘書長(zhǎng)表示，本次活動(dòng)在江蘇舉辦，是江蘇PKU兒童的福音，也是對(duì)江蘇婦兒慈善工作的認(rèn)可和肯定。希望社會(huì)各界都積極加入到關(guān)注兒童罕見病救助的愛心行動(dòng)中，為婦女兒童的健康成長(zhǎng)和發(fā)展貢獻(xiàn)力量。

　　市婦幼保健院馬傳衛(wèi)院長(zhǎng)介紹，徐州市婦幼保健院始終秉承“德高術(shù)精 福澤婦幼”的院訓(xùn)，高度重視PKU等遺傳代謝性疾病患兒群體診療需求，于2017年開設(shè)兒童內(nèi)分泌遺傳代謝病專科門診，截至目前已為2000余名患兒提供個(gè)性化診療服務(wù)。今后，徐州市婦幼保健院將進(jìn)一步強(qiáng)化責(zé)任意識(shí)，不斷提升醫(yī)療服務(wù)能力的同時(shí)，將繼續(xù)與公益慈善組織合作開展多種主題宣傳教育活動(dòng)，促進(jìn)婦女兒童事業(yè)健康發(fā)展。

　　市衛(wèi)健委婦幼處毛亞琴處長(zhǎng)對(duì)徐州市婦幼保健院PKU兒童診療工作給予充分肯定，并提出我市將進(jìn)一步擴(kuò)大免費(fèi)篩查覆蓋人群及篩查病種;借助各類傳統(tǒng)和現(xiàn)代媒介，提高社會(huì)對(duì)PKU兒童的關(guān)注度和理解度;建立多層分類救助體系，在定點(diǎn)機(jī)構(gòu)(徐州市婦幼保健院)提供醫(yī)療救助的基礎(chǔ)上，將6周歲以下兒童苯丙酮尿癥患兒診療費(fèi)用納入病種保障范圍，為PKU兒童家庭提供堅(jiān)強(qiáng)有力的社會(huì)保障措施。

　　本次活動(dòng)，近50個(gè)PKU兒童家長(zhǎng)來到現(xiàn)場(chǎng)，其中1名家長(zhǎng)代表分享了她的育兒心得，為在場(chǎng)的家長(zhǎng)帶來更多的啟發(fā)。最后，由北京新世紀(jì)兒童醫(yī)院王曉純營養(yǎng)師、徐州市婦幼保健院兒童內(nèi)分泌遺傳代謝病門診楊麗醫(yī)生為在場(chǎng)PKU兒童家長(zhǎng)講解PKU兒童全周期營養(yǎng)管理及救助政策等方面的內(nèi)容，獲得在場(chǎng)家長(zhǎng)的一致好評(píng)!

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