全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)信息：1月22日，《徐州日報》報道了我市發(fā)現(xiàn)全省首例罕見血液病——28歲男子患上8p11骨髓增殖綜合征的消息。1月28日，市中心醫(yī)院血液科將給這名患者進(jìn)行骨髓移植手術(shù)，但巨額的醫(yī)藥費讓這個不幸的家庭雪上加霜。

　　1月23日，張亮(化名)的妻子朱曉晨在微信上發(fā)出了求救信：

　　我丈夫亮亮，今年28歲。去年上半年，他開始感覺到不適。起初是疲憊乏力，持續(xù)低熱。隨后，在頸部、腋窩、腹股溝等處發(fā)現(xiàn)有腫塊。帶著不詳?shù)念A(yù)感，我們在去年6月份到徐州市中心醫(yī)院就診，7月初被安排在血液科住院。

　　經(jīng)過市中心醫(yī)院血液科主任李曉林和他的專家團(tuán)隊為他進(jìn)行的包括融合基因檢測、熒光原位雜交、外周血流式細(xì)胞檢測等專業(yè)的血液病檢測，結(jié)合淋巴活檢周和國內(nèi)外多個血液病權(quán)威的意見，才最終確診，他患的是8p11骨髓增殖綜合征、血管免疫母細(xì)胞性T細(xì)胞淋巴瘤。

　　這種8p11骨髓增殖綜合征非常罕見，在全國范圍內(nèi)僅僅有報告5例。通俗地說，這是一種因為基因突變導(dǎo)致的復(fù)雜血液疾病。對于這種病，最有效的治療就是異基因造血干細(xì)胞移植。現(xiàn)在他已經(jīng)入住市中心醫(yī)院血液科無菌倉。1月28日，準(zhǔn)備接受骨髓移植手術(shù)。

　　“從確診到現(xiàn)在，我們已經(jīng)做了3次化療，共花費20余萬元。我爸爸媽媽都是下崗工人，他確診時我已經(jīng)懷孕七個多月，并且辭去了工作，現(xiàn)在女兒才三個月大。現(xiàn)在他急需40萬的費用做移植。希望得到大家的幫助，渡過難關(guān)!我攜三個月的女兒謝謝大家了!”

　　1月24日下午，記者再次來到市中心醫(yī)院血液科，正遇上張亮的父親來醫(yī)院給兒子送飯。看到記者，張先生還沒說話，已是淚流滿面。他一邊抽泣著，一邊給記者講述：他們一家原本也是幸福快樂的，雖然夫妻兩人都下崗了，但都在外面打工，也能自食其力。兒子長大了，在一家4S店上班，一個月能掙4000多元，去年4月也結(jié)婚成家，眼看著日子一天比一天好，可不幸的事卻降臨到了他們頭上。

　　為了給兒子看病，他們已經(jīng)花費了40萬元，親戚朋友都借遍了，現(xiàn)在做骨髓移植還要幾十萬元，“我家住在惠民小區(qū)，房子我已經(jīng)找中介公司看過了，能值20萬元左右，我準(zhǔn)備把房子賣了，先租個房子住，只要兒子的命能保住，以后還會好起來的。”

　　張先生還告訴記者，去年10月20日，兒媳婦生了一個女孩，張亮也當(dāng)上父親了，希望能是個好兆頭。說完，張先生又來到醫(yī)生辦公室，想再一次打聽兒子手術(shù)的事，再問問手術(shù)費。值班醫(yī)生蒙延娜對他說：“現(xiàn)在還沒手術(shù)，費用也不好估計，根據(jù)以往的情況，一般會讓你準(zhǔn)備40到50萬元。”

　　聽了醫(yī)生的話，張先生默默地走出醫(yī)生辦公室，蹲在地上，從隨身帶的布口袋里掏出了兩個塑料飯盒，一個是空的，另一個裝著一個小餅，自言自語地說：“我給他帶的稀飯都喝了，帶的小餅沒吃一口。”

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　　朱曉晨的微信上，留了捐助方式，希望有愛心的市民能夠幫幫他們一家。

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