全程導醫網 徐州健康信息：（通訊員 周瑜）一面錦旗、一封感謝信、一句肺腑之言......2018年6月12日，時隔一個月，家住安徽蕭縣的王大哥一家再次從老家趕往徐州市兒童醫院，這一次，不是治病，是感恩！

　　“醫術精湛 大愛無疆 贈：徐州市兒童醫院腎病風濕科全體醫護人員”，王大哥手中這面鮮紅的錦旗上赫然燙印著這幾句鎏金贈言，攢握在手心的信封已有些許汗印，旁邊的女兒女婿拎著沉甸甸的“土特產”。面對眼前這有情有義的一家人，腎病風濕免疫科主任張銳鋒久久不能平靜：“你們太客氣了！這都是作為一名醫護人員應該做的！還大老遠專門過來！你們的心意我們領了，錦旗和信留著，這些東西我們不能收！”

　　王大哥黝黑的臉上滿是笑容，不善言談的他不住地反復說道：“謝謝！感謝你們！沒有你們，我兒子可能早就沒了！太感謝了！”

患兒家屬向張銳鋒主任送錦旗

家屬感謝信

　　14歲的他與“不死的癌癥”抗爭了6年

　　被稱為“不死的癌癥”的系統性紅斑狼瘡，并不是一個“輕”的疾病，從確診的那一刻起，就是開始和它斗爭一輩子的過程。安徽蕭縣的王曉宇（化名）8歲時不幸成為其中一員，在與病魔抗擊的6年間，曉宇每個月都會跟隨父親前往上海的大醫院看病拿藥，面對昂貴的醫藥費和沉重的精神壓力，這個農村家庭并沒有輕言放棄，傾其所有為其治病。

　　“每次去上海看病，都要花8千多塊錢買藥，加上來回路費、食宿費等等花銷，每個月要上萬塊錢，幾年下來已經花了幾十萬，作為農村人，實在承擔不起如此大的經濟負擔...”王大哥無奈地說，“但是既然攤上了，就得給孩子治下去！不能放棄！”

　　系統性紅斑狼瘡的患者在治療過程中，要經常和醫生打交道，定期復查各類檢驗項目，評估病情。即便穩定的患者，在一生中，也多半會經歷疾病復發，或是經歷感染……可謂困難重重，道路荊棘。

　　幾年來，曉宇的病情時好時壞，因長期服用激素，他的身體愈發肥胖，14歲的他渴望有一天能像同齡孩子一樣無憂無慮的學習和生活。可就在上個月，命運又跟這個飽受疾病折磨的孩子開了個玩笑......

　　連發3天高燒不退 生命危在旦夕

　　5月12日，連續3天高燒不退的曉宇病情惡化，身體和精神狀態一度下降，家人趕緊將其送往當地醫院救治，由于醫療水平有限，醫生建議轉診到徐州市兒童醫院。

　　病情危急，不能拖延！當天晚上7點多，正值夜專家門診的腎內風濕免疫科主任張銳鋒接診了曉宇，面對這突如其來的危重患者，張主任連同科室醫生立即展開營救。

　　“系統性紅斑狼瘡長期激素治療病情特殊，高熱不退很可能合并感染，最容易導致繼發性腎上腺皮質功能不全，隨時都有生命危險！”張銳鋒主任說。

　　一時間，全家人都陷入了恐慌。“家長先別急，只要患兒的病情控制住了，孩子仍然有機會活得很好！”張主任安慰道，“但眼下得先搶救，我們必須齊心協力幫孩子闖過這關。”聽了張主任的話，曉宇一家似乎又看了希望，并承諾一定會積極配合醫生的治療。

　　系統性紅斑狼瘡極易發生感染，出現高熱首先考慮合并感染。張主任首先給曉宇進行積極抗感染治療，發熱期間注意消炎補液、物理降溫，而后使用大劑量的激素等藥物控制繼發性腎上腺皮質功能不全的病情，同時對紅斑狼瘡進行治療，警惕出現如巨噬細胞活化綜合征等其他合并癥。

　　醫護人員全力救治 伸手援助 共渡難關

　　經過醫護人員的努力救治，曉宇暫時脫離了生命危險，但是由于病情較重，身體各方面免疫力比較差，仍需密切觀察。張銳鋒對此格外重視，特別提醒大家要多加留意他的狀態，積極治療、及時處理突發情況，確保孩子度過危險期。

　　接下來的兩天時間里，病床上的曉宇虛弱無力、萎靡不振，一點胃口也沒有，加上肥碩的身體，行動不便的他只得坐在輪椅上去做檢查和治療。

　　在家人的呵護和醫護人員的精心照料下，曉宇的狀態逐漸好轉。入院第三天，終于能開口要東西吃，精神體力也慢慢恢復，這讓大家懸著的心終于落了下來。

　　多年的輾轉就醫之路已經耗費了大量的財力物力，這次發病，讓這個農村家庭再次陷入了困境，未來的路還很長，究竟能走到哪一步，誰也說不清楚。

　　腎內風濕免疫科的護士長商巧雨看在眼里，記掛在心里。為了能幫助這家人渡過難關，護士長悄悄的發動全科醫護人員為其捐款。

　　大家紛紛解囊相助，捐款捐物，很快就籌集到一筆善款。

　　“雖然數額不多，但這是我們科的一點心意，大家都想盡自己的綿薄之力幫助他們，共渡難關！”護士長說。

　　“我們看病這些年，去了那么多的醫院，從來沒遇到過醫生和護士這樣對我們，不僅看病盡職盡責，還給我們捐款，作為家屬，真的很感動！很感謝！”曉宇的姐夫激動地說。

　　幾天后，曉宇順利出院。但是為了使他得到更好的治療，張主任更是大公無私地將其介紹給南京兒童醫院風濕免疫科高級專家繼續治療。

　　不必“談狼”色變 堅持長期正規治療

　　系統性紅斑狼瘡是一種起病急，累及多臟器的自身免疫性結締組織病，在兒童階段尤其傾向于13歲左右激素活躍期的女孩，臨床中女孩與男孩的發病率約為6～9:1。

　　“一般男孩發病較少，但是一旦發病就比女孩要重。”張主任解釋說，對于曉宇來說，他是不幸的也是幸運的。“他比其他孩子要好的就是，雖然是男孩，但是病情比一般女孩要輕一些。從我多年臨床經驗來看，這個孩子的病情還算好，起碼沒有累及重要臟器、如神經系統或腎臟的損傷。如果控制的好，激素慢慢減到最低維持劑量，孩子的病情也許是可以朝好方向發展的，家長們一定要有信心。”

　　說到治療，曉宇一家人實表無奈。“孩子生病，全家上下跟著心急。所以，只要聽到有人說哪里能治這個病我們就去看。中藥、偏方什么都用過，小診所、大醫院哪都去過，還有說能治愈的，錢花了不少，病還是這樣。”

　　張主任一再強調，紅斑狼瘡是一種目前尚無法治愈但病情可控的疾病，需堅持終身用藥。

　　“現在，經過20多年的發展，整個風濕免疫疾病的診斷、治療手段得到較大發展。大部分風濕免疫疾病，如果能盡早就診，在正規醫院接受個體化、系統性治療，嚴格按照醫生的要求規范用藥，聽醫生的話定期復診，在醫生指導下合理調藥，大部分病情都可以得到穩定的控制，將疾病控制在穩定狀態，幾年甚至數十年不發作。大部分患者可以正常的工作、生活、學習，乃至結婚、生育。因此患者一定不要聽信各種非法廣告、偏方、土方等宣傳，規范化治療非常重要。

　　遺憾的是，系統性紅斑狼瘡的病因至今不明，它可能是由遺傳、環境、雌激素水平、藥物等因素綜合作用，引起免疫紊亂，進而引發。狼瘡雖然可怕，但絕非“絕癥”，而是可治、可控的！

　　用行動踐行優質醫療服務的信念

　　作為江蘇省省級重點專科，腎內風濕免疫科由腎臟、風濕免疫專業專科病房及血液凈化室組成，目前擁有固定床位93張，現有專科醫師12名，其中主任醫師1名，主治醫師6名，住院醫師5名，均為大學本科及以上學歷，其中博士學歷1名、碩士學歷5名。在徐州市乃至淮海經濟區專科規模和業務素質均名列前茅。

　　科室在診療兒童急慢性腎炎、腎病綜合征、各種原因引起的血尿、蛋白尿、急慢性腎衰竭、泌尿道感染、紫癜性腎炎、狼瘡性腎炎、腎小管酸中毒、兒童遺尿癥、溶血尿毒綜合征等腎臟疾病以及對過敏性紫癜、系統性紅斑狼瘡、川崎病、各種類型風濕性、類風濕性關節炎等疾病的治療有豐富的經驗。

　　在腎內風濕免疫科，不論是在醫生辦公室還是護士站，隨處可見患兒家屬送來的錦旗，這些錦旗是他們對科室的感謝，更是對工作的認可與激勵。

　　“作為一名醫護人員，我們就要把追求優質醫療服務的思想與行動深植于心,將熱情和關愛奉獻給每一位病兒。”身為腎內風濕免疫科的學科帶頭人，張銳鋒在30多年的工作生涯中，用自己的熱情和愛心感染著身邊的每一個人，得到了患兒及家屬的信任和好評。他說，只有加強科室團隊建設，才能團結共進、群策群力、眾志成城;才能增強科室凝聚力和執行力，不斷發展，基業長青。

（文/田喬 圖/崔玨）

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