全程導醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：罕見病，即新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數(shù)小于14萬的疾病。目前已知7000多種，我國大約有2000萬病人，罕見病中約80%為遺傳性疾病，70%左右的遺傳性罕見病始于兒童時期，兒童罕見病給家庭和社會帶來沉重負擔，時刻威脅著患者的生命。

　　每年2月的最后一天是國際罕見病日，2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”。為了呼吁公眾關(guān)注罕見病、關(guān)愛罕見病群體，提升罕見病的診治能力，徐州市兒童醫(yī)院將于2月25日舉辦罕見病專家義診活動，與罕見病兒童共同點亮生命之光!

　　義診當日上午免專家掛號費。

　　義診時間：2025年2月25日(周二)上午09:00-11:00

　　義診地點：徐州市兒童醫(yī)院西院區(qū)門診大廳一樓

　　義診科室：腎內(nèi)風濕免疫科、神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌遺傳代謝科、 血液腫瘤內(nèi)科等科室

　　義診內(nèi)容：專家們現(xiàn)場根據(jù)患兒的病情和既往檢查結(jié)果提供包括診斷、治療、康復、遺傳咨詢和基因報告解讀、罕見病救助政策等全方位服務(wù)，耐心解答家長們的提問和疑惑。

　　報名方式：掃描二維碼報名

　　咨詢電話：85583081

　　徐州導醫(yī)熱線：0516-85707122