全程導醫網  徐州健康信息：2023年10月21日，以“人民至上，共建共享”為主題的2023年中國罕見病大會在北京開幕。該盛會由中國罕見病聯盟、中國紅十字基金會、全國罕見病診療協作網辦公室等共同主辦，來自全國罕見病政策制定、臨床診療、藥物研發等線上線下數萬名同道和罕見病患者參與會議，共同探索建設未來五年中國式現代化罕見病診療與保障高質量發展方案。

　　徐州市兒童醫院腎內、風濕科主任張銳鋒作為“罕見病聯盟”兒童非典型溶血尿毒癥綜合征(aHUS)專家成員受邀參加線上兒童期罕見病病例討論專家點評。

　　張銳鋒主任在線上參與分享并討論的罕見病是“兒童非典型溶血尿毒綜合征”。該疾病是兒童期急危重疾病，以微血管病性溶血性貧血、急性腎損傷和血小板減少三聯征為主要臨床特點的綜合征，發病率約為7/1000000，屬于罕見病。該病發病原因及發病機制至今并未完全明確。且大多數患者不能治愈，容易復發。部分患兒急性期病情能控制癥狀，維持穩定，延緩疾病進展。若不及時治療患者可能出現腎功能迅速惡化甚至死亡等嚴重情況。

　　目前，該兒童期的罕見病已經得到社會醫療機構的關注和重視。在“中國罕見病聯盟”這一全國性、非營利性、合作性的交流平臺上，張銳鋒主任團隊創建了徐州市兒童醫院“非典型溶血性尿毒癥綜合征”患者群。因為非典型溶血性尿毒癥綜合征的患者，在治療、飲食以及生活護理上都需要通過醫生長期規范的指導，加入患者精準群可以在醫師指導下全面掌握病情，及時了解疾病診療的最新進展，以及日常護理的要點等。

　　此次張銳鋒主任積極與業內同行“兒童非典型溶血尿毒綜合征”這一罕見病討論，帶領團隊為精準患者社群服務，不僅源于“醫者仁心”的責任感，更有著專業度的底氣。作為徐州市兒童醫院江蘇省省級重點專科——腎內、風濕免疫科學科帶頭人，張銳鋒主任在診療兒童腎臟疾病、風濕免疫系統疾病的診療有著豐富的經驗。其團隊對危重癥患兒如溶血尿毒綜合征、急慢性腎衰竭、急進性腎炎等可進行血漿置換及持續性腎臟替代治療，其專科規模和業務素質在淮海經濟區位于先列。

　　因為有愛，所以同行。希望借助“中國罕見病聯盟”這一平臺，徐州市兒童醫院能夠持續提升罕見病患者就診體驗，以患者為中心，打造有溫度的醫療服務。

　　張銳鋒 主任醫師

　　腎內風濕免疫科主任;南通大學臨床實踐基地兼職教授，中國醫師協會兒科醫師分會腎臟病專委會委員、江蘇省醫學會兒科學分會腎臟病學組副組長、江蘇省兒科聯盟腎臟病專委會副組長、江蘇省醫學會罕見病學分會委員、兒科學組委員，徐州市醫學會腎臟病委員會副主任委員，徐州市醫學會兒科學分會腎臟病學組組長、罕見病學組副組長、委員，世界中醫藥聯合會優生優育協會理事，亞太兒童過敏、免疫委員會委員，中華中醫藥學會兒童紫癜、腎病協同委員會委員。1987年畢業于南京醫科大學兒科系，1991-1992年于北京大學第一醫院兒腎專業進修，從事兒科臨床工作36年，正高三級，對兒科常見病及兒科腎臟、風濕性疾病有豐富的臨床診治經驗，對兒科罕見病及一些疑難雜癥診斷積累不少經驗。

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