主持人(董倩)：
晚上好，歡迎您收看《新聞1+1》。
昨天是國際殘疾人日，我們的記者走訪了一個特殊的殘疾人群體，他們就是那些非典后遺癥的患者。他們淡出我們的視野已經相當長的一段時間了，在這段時間里面他們過得怎么樣，我們先來看一段記者的調查。
(播放短片)
嘉賓：
三級等于喪失生活能力的那種肢體殘疾。
解說：
老汪曾是一名資深的英文編輯，目前在北京約有50多名像他這樣新增的肢殘人士，導致他們殘疾的原因都是因為股骨頭壞死。
6年前，為了搶救生命，激素類藥物曾被大量用于非典緊急治療。有些專家認為，激素的副作用是導致股骨頭壞死的主要原因。2004年3月，北京市衛生局成立專家組，對非典后遺癥患者開始進行系統治療，首先接受治療的是在非典救治過程中被感染的醫務人員，他們的治療費用和生活費用由各自所在的醫院承擔。非因公患者的公費治療是從2005年7月開始的，北京市政府為其報銷由非典治療時使用激素而引發后遺癥的所有治療費用。
除了股骨頭壞死，肺部纖維化以及精神抑郁癥也納入了免費治療的范圍，報銷之前發生的用于治療非典后遺癥的醫療費用，同時由紅十字會提供補助。其中有工作單位的每年每人補助4000元，無工作單位的每年每人補助8000元。
這里是北京市望京醫院，為了治療非典后遺癥患者，北京市在各區都設立了專門的定點醫院，而目前只有望京醫院每周二下午開設免費治療門診，集中接待前來問診疹的非典后遺癥患者。盡管享受著免費的醫療救助，但對于后續的日常生活，不少患者表達出一絲憂慮。
李朝東(非典后遺癥患者)：
目前我們現在就是，為什么她8月份住的院，她住完了我才能來，我們倆要都來我們家怎么辦？我這要住院，她住院的時候我就伺候她，她8月份在這兒住的院，住了2月，給她做的手術。我們現在兩口子是她住院我不能住院，因為我們沒有護理費。
王英(非典后遺癥患者)：
早晚有一天，你看肺也不行，腿也不行，對吧？總有一天就動不了了。動不了了這怎么辦？就得請了護工，現在孩子在外面競爭那么厲害，他也不可能回來照顧你，尤其是男孩子，不可能在這抓屎抓尿地伺候你了，是吧？
主持人：
我們看到，現在這些非典后遺癥的患者身體狀況不好，而且生活的境況也比較艱難。雖然國家采取了一系列的措施在幫助他們，但是從他們的角度來看，希望國家能更多的他們給予一些支持，你覺得他們這些要求是不是合理？
白巖松(評論員)：
首先，我覺得2003年SARS的記憶在當時是如此的鮮明，幾乎席卷全中國。但是僅僅6年的時間，好像變成了一段非常非常遙遠的歷史，在我們的記憶當中好像都引退了。但是由于SARA所導致后遺癥的這批患者來說，他們的痛苦卻在每天提醒他們SARS的存在，存在的確甚至會越來越嚴重。當時全國的病例是5000多例，死亡300多。現在在北京進入到免費治療的大約在150人左右，這還是進入免費治療的，那么他們當然會有很多很多的這種要求。比如說，他們很重要的一個后遺癥是股骨頭壞死，股骨頭壞死在醫學當中被稱為“不死的癌癥”。就是說，它的確是不會對你生命造成危害，但是很難治愈，而且它還有一個逐漸惡化的過程。你比如說，有的關節是要更換的，更換完之后只能使用10到20年，你接下來就要拄拐、就要坐輪椅，甚至喪失生活能力，甚至需要別人護理。
從現在來說，其實政府已經做了很多，包括免費治療，包括4000和8000的補助。但是接下來這些是他們所關心的問題。比如說，第一，既然是一個突發的公共性衛生事件，那么死亡者要不要有撫恤？第二，雖然有了4000和8000，但是將來生活不能自理之后，他的護工又怎么來？第三，從媒體的角度來說，這件事情幾乎好像就跟不知道一樣，由于不知道他們被封閉在了一個狹小的空間里頭，社會的力量也無法去靠近他們身邊幫助他們，這一切都需要改變。
主持人：
那你看，我們剛才片子劃分的非常明確，就是他們是非因公而染上非典的后遺癥患者。因公我們可以理解，有相關的單位一系列地去保障他們。作為非因公，可能由于各種原因得上的，我們會問一個問題，為什么他們要要求國家給他們這么多的幫助？
白巖松：
從某種角度來說，尤其我們作為客觀的一方，不能去指責當初對他們大劑量的使用激素。因為誰都清楚，在2003年SARS的治療當中救命是第一位的，而且SARS是一個全新的，大家幾乎不了解它的機理，到現在誰說能夠把SARS搞清楚也很難。所以在救命第一的情況下，也許就出現了激素使用過量，因此很難事后去追究責任。但它畢竟是一個突發性的公共衛生事件，因此因公指的是那些醫生和護士，這批非因公的確可能是由于過量的使用，雖然不能去指責責任，但是政府有義務、社會有責任，去幫助他們度過難關，否則他們是很困難的。
主持人：
那你覺得國家目前做到的這些，包括4000、8000的錢上的補償，還有免費治療，是否夠了？
白巖松：
因為我們一直在猜測，并且相信會有這樣一個群體的存在，直到今年三個大學生做了一個相關的社會調查，相關的數據才顯現出來，會比我們想象的做得好。從政府的層面，比如說免費治療的問題等等。但是，首先進入免費治療的是150人左右，還有由于這道線卡住了，沒有進入，還有很多人得的更重要的是一種心理抑郁癥的這種疾患。比如說，大學生所做的調查有這樣一個，非典后遺癥患者的心理狀況，重度抑郁癥的患者大約占到39%，不了解自身狀況的26%，中度抑郁癥患者22%，輕度13%.抑郁癥沒法用一個數據去衡量，不像是股骨頭壞死、肺纖維化，醫生說只要看片子就可以確定進入到免費治療，抑郁癥還沒法進入。所以，這個東西顯現出來我覺得還有很多的空間要做。
主持人：
好，剛才我們說到免費治療的大概有100多人，這100多人到底是如何確立下來的？我們來連線一下中國中醫科學院望京醫院骨科主任陳衛衡教授，陳教授一直是在為那些被股骨頭壞死所困擾、所琢磨的那些非典后遺癥的患者來提供幫助。
陳醫生，您好。
陳衛衡(中國中醫科學院望京醫院骨科主任)：
您好。
主持人：
剛才我們說到有100多非典后遺癥的患者可以得到免費治療，為什么他們可以？這個免費的門檻到底條件是什么樣的？
陳衛衡：
通過影像學的檢查，我們用診斷標準給他們進行一個診斷，由專家組進行診斷，進入這個標準就可以進入這個名單。
主持人：
比如說是什么樣的標準，股骨頭壞死是一個標準，還有呢？
陳衛衡：
肺纖維化和股骨頭這兩方面都可以比較明確的診斷，所以這兩個標準比較容易定。
主持人：
陳醫生，比如說像患者，他可能表現出來的形式是多種多樣的，除此之外，是不是哪怕得的病比較嚴重，但是他不符合這兩個條件，也進入不了免費的治療名單？
陳衛衡：
現在這個名單定和不定，因為他們是非因公的主動找到衛生局，衛生局再不定期地組織專家進行鑒別。如果病情確實嚴重，那肯定能進入名單，而且這個名單是動態的，只要有了現在進來也沒問題。
主持人：
陳醫生，另外問您一個專業的問題，就是每星期二到您那里去治療的這些后遺癥患者，他們的病情是否很厲害？
陳衛衡：
輕重不一樣，有些人實際上恢復還是不錯的，但是也有一些很嚴重，現在已經做手術，換關節了。
主持人：
好，還有一個問題，就您在這些年的治療方案來說，未來有沒有可能把免費治療的標準放松，讓更多的人進入到免費治療的名單中來？
陳衛衡：
從現在看不行，因為治療的是非典后遺癥，如果確定沒有后遺癥的話還是進不來的。
主持人：
好，謝謝陳醫生。
巖松，剛才我們說到免費治療，因為免費治療有一個標準，誰能進誰不能進，但是這個數字很苛刻，你符合這個標準就能進。
白巖松：
對，所以比較難過的就是靠近了它，但是又被那道線給卡住。但是我也注意到了醫生的說法，他們是在看片子的，并不在乎放寬標準，但是還是有人會進不來，這是一個問題。
還有一個問題，由于信息的閉塞，因為SARS后遺癥基本上在社會的宣傳當中很少做，雖然政府進行過相關的兩次篩查，但是還是有相當多潛在的這種后遺癥患者，因為不知道這個情況，沒有進入到篩查的名單。另外，其實除了免費治療具體的疾病之外，還有很多的因素是我們要考慮的，比如說大學生在做相關調查的時候我們看到了這樣的數據，家庭的變化，在SARS之后有60%多家庭出現了變故，比如說離婚是一個非常顯性的變化，因為它出現了股骨頭壞死或者肺纖維化等等，用患者的話來說，最怕的是夫妻倆一個是好的，一個是不好的，就是得病了的，有后遺癥的，就會導致這樣的離異，60%多，不低的一個數字。
還有一個是工作，在SARS之前他沒有得這個病的時候，其實相對來說工作占的比例是很大的，可是現在由于得了病、得了后遺癥，然后在治療期間工作再失去。包括心理上的這種問題等等，所以他是在好多個層面顯現出來，因此不僅僅是一個免費治療就能把所有的問題都解決掉的。
主持人：
好，今天《新聞1+1》關注的非典后遺癥患者今天的生活情況，我們的節目稍后繼續。
(播放短片)
李桂菊(非典后遺癥患者)：
我老公一到夏天，冬天好像好點，夏天氣壓一低了，倆人都喘不上氣，就跟狗似的，我們三個都這樣，我在那兒坐著，我們三個都哭。后來說吃飯，說吃個火鍋，不是熱嗎？我兒子想吃，我們三個都喘不上氣來了，把窗戶全打開，后來我們就上來了，就倒氣那樣，因為我們肺都受傷害。
解說：
李桂菊，三級肢殘人士，他們一家三口都是2003年非典的幸存者，出院之后三人都被診斷出患有不同程度的肺纖維和股骨頭壞死。根據北京市衛生局公布的免費治療標準，只有股骨頭壞死程度達到二期的病人才能夠進入免費治療的名單，因此，按照這個標準只有李桂菊一人能夠享受免費治療。
李桂菊：
我老公、兒子、我，我開的藥我們三個人吃，我都開最大量，按我來講開最大量，不能說你一個人病了我給你開兩個人量，不可能的，給你開最大量就已經照顧你了。我兒子要是不得這病我覺得我死了我都認，孩子身體好，有兒子頂門立戶呢。我兒子身體也受傷害了，我們仨都這樣，誰照顧誰？
解說：
李桂菊表示，因為怕影響到工作，他的兒子不能直面我們的鏡頭，以免遭遇歧視。而許多非典后遺癥患者也的確在生活上，甚至就醫上，都碰到過這樣的問題。
王英：
有時候你看我住院，我就從來不敢說我是得過非典的。這次我住的是263醫院，263醫院的醫生專家給我診斷，看我的片子，說你是因為心肌供氧不足，導致你這個心臟病發作。他說你這個片為什么是這樣呢？我就猶豫了半天我才說一句，還是特別想說的那句，我是因為非典，那個大幅好像就是本能的反應往后退一步。
記者：
結婚的時候？
李桂菊：
結婚的時候就這么胖了。
記者：
結婚的照片為什么擋著？
李桂菊：
這不倆人剛鬧別扭了，我兒子就這樣了，倆人鬧別扭了。
解說：
李桂菊的兒子曾經是一名復原空軍飛行員，患病后由于身體原因，被照顧安排到軌道交通部門工作。然而，一個月一千多的收入讓他的婚姻也出現了危機。
李桂菊：
因為這個工作掙得少，一個月掙一千多，那個媳婦老瞧不起他，都說人家男的都能掙錢，你一個月一千多夠干嘛的，老數落他。我兒子就說，他以前同學說一個月能掙三四千，說想跳槽，我說兒子誰跳槽你都沒有機會跳槽。為什么？我說你這個是屬于鐵飯碗，部隊分下來的，如果你要跳槽，你犯病了，人家不要你，你等于連工作都沒了。你沒有資格跳槽，因為你這身體沒資格，后來我兒子坐這兒，耷拉著腦袋直掉眼淚，真的。你說多害人，有時候你說，把我們致殘了，把我們致貧了。
主持人：
關于這個群體的很多事情我們并不知道，今天通過短片我才是剛知道。
白巖松：
所以我覺得知道是非常非常重要的，為什么要這么說呢？的確，現在由于各種各樣的因素，你發現在這6年的時間里，這樣一個群體存在，卻很少被大家公知。包括這次我們在做相關采訪的時候，希望向有關部門進行采訪的時候也基本都被回絕掉了。顯然，各種各樣的因素決定他們還是很忌諱這樣的一個話題。
但是我覺得換一個角度去思考，政府應該把這樣一個事情更透明地展現在社會面前，為什么呢？越不透明越由政府全部來扛著，如果能把這個群體的事情非常透明的向社會展開，好處是社會會共同來扛著。為什么這么說？在香港針對SARS后遺癥群體成立了社會專項基金，我覺得，面對北京包括歡迎其他地區的SARS后遺癥，不能僅僅是政府來扛，另外政府也扛不過來。比如說，一個月沒有工作的一年補8000，平均下來一個月才600多，如果要是營養品或者其他的護工的話，根本是不夠的，這就需要社會力量的進入。但是社會力量不知道，他怎么可能幫助你呢？他都不了解這個群體，他能幫助你嗎？所以首先需要了解，社會才能幫著他成立專項的基金，志愿者來幫助他們成為護工，等等很多因素。
還有，當社會知道了才不會歧視他們，他們也才能走出這種陰影。
主持人：
你剛才說到歧視，片中里面有一位患者就曾經提到過，她在看病的時候跟醫生說到她曾經得過非典的時候，醫生都本能地去退一步。
白巖松：
所以這就是因為沒有更大的透明，沒有讓它更顯性地展現在社會公眾的面前，大家因為不知道而產生誤解、而產生歧視。但是當知道了之后，你想想，他的股骨頭壞死是不傳染的，并不像當時SARS病毒存在的時候你會感到恐慌，要隔兩米或者退后一步。可是現在不是這樣，但是因為這個群體基本上似乎已經被社會忘記了，我覺得不能夠忘記，好了傷疤忘了疼，更何況傷疤還在這兒呢。
主持人：
對于這些非典后遺癥的患者來說，他們在生理上已經遭受著病痛的折磨。同時，我們在心理上恐怕也會遭受著另外一層的折磨，我們繼續連線陳醫生。
陳醫生，根據您在臨床中的觀察，這些有非典后遺癥的人，他們的心理狀況是什么樣的？
陳衛衡：
從目前診治這些病人當中，我能感覺到他們跟普通的病人確實有一些區別，尤其是病情本身不是很嚴重的，股骨頭壞死不是很嚴重的病人，可是他們的癥狀一直也表現得比較嚴重，這是第一。第二，從心情上一直比較憂郁，就像剛才主持人說的，他們有很多家庭變故，這一點也是要求他們要抑郁門診繼續診治。
主持人：
那您作為一名骨科的醫生，在面對您的患者有心理疾病的時候，您有什么辦法沒有？
陳衛衡：
在這個過程，實際上我傾注了更多的心理安慰給他們，因為除了骨科的治療以外，我更多的是從精神層面給他們進行一些解答，這也是為什么要專門辟出這么一個門診的原因。因為，如果跟別的患者在一起，別人聽說他們是非典患者的話，確實心理上也不舒服，他們也不太愿意跟別人一起來看病。
主持人：
陳醫生，作為醫生您可以在心理上，包括在治療病痛上幫助他們，除了醫生像您這樣的群體之外，您更希望什么人能來幫助他們，尤其是在心理上？
陳衛衡：
實際上更多的是家人和朋友。
主持人：
社會可以幫他們做些什么？
陳衛衡：
社會確實對他們太不了解，也沒法做什么，但如果說真的了解多了，是能夠做一些的，尤其是從精神層面也好，從經濟層面也好，都可以做很多事情。
主持人：
好的，謝謝陳醫生。
聽完陳醫生的話，可能更印證了你剛才的觀點。
白巖松：
對，就是讓大家知道是非常重要的，媒體有一個責任就是制止遺忘，尤其不該存在的遺忘。更重要的是，不僅僅是針對SARS我們要制止遺忘，才僅僅6年的時間，未來還有類似的事情，包括甲流，我們也正在面臨這樣一個事情，如何去汲取經驗？我們現在已經通過SARS學會了一個新的東西，就是面對危機和突發的這種公共衛生事件。但是，后救援我們現在還不存在，就是說有情況的時候我們立即能夠沖上去，沖完了就忘了。但是沖完了陣地的那些廢墟留下的后遺癥，我們還應該有一個后救援，這樣的話全社會救援的應急系統才是完整的，我覺得政府要思考這個問題。
正好，SARS后遺癥在北京現在進入到免費治療的是100多人，那還有其他很多的人，就是我們最好的需要來開展后救援這樣一個案例，因為他們需要幫助。
主持人：
其實通過今天對陳醫生的采訪，包括我們看短片，包括你的分析，如果我們讓更多的人了解的話，恐怕……
白巖松：
大家就會伸出援手，你比如說剛才我在聽的時候就說要向陳醫生表示敬意，因為他是在望京做免費治療的，天天在跟他們打交道。我相信還有很多的醫生愿意以志愿者的方式去幫助他們。還有一點是不能忘記的，就是說，在SARS當中死了300多人，難道也都忘記嗎？沒有死亡的撫恤，它是一個突發性的公共衛生事件，三聚氰胺……
