全程導醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：　每年2月的最后一天是個特殊的日子——國際罕見病日，今天，我們迎來了國際罕見病日的第十個年頭。為了更好的幫助罕見病患者得到及時確診和治療，讓公眾了解罕見病患者的生存治療狀況，鼓勵罕見病患者樹立信心、戰(zhàn)勝病魔。徐醫(yī)附院一總支一支部于今天上午在徐醫(yī)附院門診大廳開展“2018國際罕見病日義診宣傳倡導活動”。

　　來自徐醫(yī)附院血液科專家李振宇、兒科專家高吉照、骨科專家陳向陽、神經(jīng)內(nèi)科專家時宏娟、血液科護士長和部分黨員以及江蘇血友之家公益組織的義工們一起為國際罕見病日十周年“吶罕”，在活動中，志愿者和專家們?yōu)閺V大市民發(fā)放各種罕見病暖心科普手冊30余種，共500多份;為市民提供免費測量血壓和凝血功能的服務;提供各種罕見病的咨詢服務，包括：各種罕見病檢查指導、用藥指導、生活護理等義診服務。

　　上午九點鐘，活動剛開始，就有不少市民駐足圍觀閱讀展架資料并坐下來咨詢。有些仔細詢問自己或家人的身體狀況及用藥調(diào)整方案;有些來了解罕見病是什么、怎么發(fā)現(xiàn)及如何進行診治;有些家長帶孩子現(xiàn)場進行面對面交流和診治，專家們分別給予了詳盡的講解，甚至做一些簡單的體查，并給出了進一步診治建議，受到了廣大市民的歡迎和點贊。

　　“因你珍稀，所以珍惜”這句口號打動了許多人的心，而這也是今年的主題之一。2月28日，國際罕見病日，或許病情罕見，但是愛從不罕見，讓我們把目光聚焦在罕見病患者身上，走近他們、了解他們、關注他們，給身患罕見病的人們多一份溫暖和愛。

　　徐州健康熱線：0516-85707122