全程導醫網 綜合報道： 6月24日，“徐州市苯丙酮尿免費特殊奶粉發放活動”在徐州市婦幼保健醫院舉行。來自各縣（市、區）婦幼保健院所分管副所長、新篩辦公室負責人，苯丙酮尿癥（PKU）免費特殊奶粉受贈患兒家長參加。這次活動讓人們感受到“關注寶寶健康、成長”的重要性。

為關愛苯丙酮尿癥患兒，改善患兒生存和生活條件，根據市衛生局工作部部署，由市婦幼保健院向全市10名0-3歲苯丙酮尿癥患兒一次性免費提供價值三千余元、為期半年的苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉20罐，幫助苯丙酮尿癥患兒接受正規治療，進一步減輕苯丙酮尿癥患兒家庭的治療負擔。

   由衛生部支持，全國婦幼衛生監測辦公室承擔的苯丙酮尿癥(PKU)患兒補助特殊奶粉項目于5月31日在江蘇省啟東實施。其旨在防止苯丙酮尿癥引發的患兒智力障礙，主要面向城市低收入人群、弱勢群體以及農村的苯丙酮尿癥患兒家庭，這意味著我市部分苯丙酮尿癥患兒將能免費領到特殊奶粉進行治療，確?；純杭皶r得到正規治療，從而防治發生苯丙酮尿癥引發的智力障礙。實施無苯丙氨酸配方特殊補助項目將有效地推動PKU患兒及時、有效而持續的治療，幫助家庭重新找回幸福。

   PKU是一種先天性代謝疾病，是數千種遺傳謝病種極少數可防治的一種。如果PKU患兒沒有及時進行干預和治療的情況下，可引起中樞神經系統損傷，造成患兒嚴重的智能障礙及運動發育遲滯，需依靠特殊飲食進行治療。低苯丙氨酸飲食方法是目前治療苯丙酮尿癥唯一有效的方法。今天給患兒提供的特殊奶粉就是經過地苯丙氨酸處理的奶粉。

   專家介紹，普通人吃的糧食對PKU患者來說都可以可能成為傷害他們大腦的“毒藥”，他們只能吃特殊制成的無苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白質以及部分果蔬等。目前治療苯丙酮尿癥的有效方法是采用無苯丙氨酸飲食療法。但由于這類特殊奶粉價格高昂，需要治療時間長，給家庭帶來沉重的經濟負擔，部分家庭因病致貧，從而無奈地選擇放棄治療，導致患兒發生智力損害。

   為使更多患兒得到及時治療，防止患兒發生智力障礙，我們按照國家、省、市工作要求啟動為苯丙酮尿癥患兒補助特殊奶粉的項目。

  據市婦幼保健所負責人介紹，項目實施期間，我們還將開展新生兒疾病篩查的技術培訓、只是傳播等活動，普及正確的苯丙酮尿癥防治只是，提高公眾對新生兒疾病篩查的知曉率。同時，通過項目的實施，探索解決苯丙酮尿癥新生兒治療費用的最佳途徑，促進全市新生兒疾病篩查公眾的良性發展。