全程導醫網 徐州就醫信息：自閉癥患者，是一個我們常聽說，但又不怎么了解的群體。

　　每年的4月2日，是“世界自閉癥日”，準確的說法是世界提高自閉癥意識日World Autism Awareness Day（WAAD）。

　　目的在于提醒社會各個階層對自閉癥的認識程度，更加關注自閉癥患者。今天，來聽一聽徐醫附院神經內科耿德勤主任關于自閉癥的解讀。

　　01、自閉癥是罕見病嗎？

　　自閉癥也叫孤獨癥，全稱為孤獨癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，以下簡稱為ASD），是一組以社會交往障礙、語言交流障礙、狹隘的興趣愛好和活動、重復刻板行為為主要特征的神經發育性障礙。

　　據聯合國估計，目前，全球已有逾7000萬人患有自閉癥。

　　根據美國疾病預防控制中心的監測數據，在美國，每54名兒童中就有1名被診斷為ASD，并且發病率有不明原因的遞增趨勢。

　　目前，世界范圍的自閉癥發病率大約在1%左右。也就是說，每出生100個嬰兒，就有一位是自閉癥。

　　02、我國自閉癥的現狀

　　根據《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示：

　　我國12歲以下的自閉癥兒童有200多萬人，18歲以上的成年自閉癥人數預計超過400萬。

　　我們國家在1983年確診了首批自閉癥患者，那批“星星的孩子”現在早已長大成人，他們的父母也逐漸老去。

　　我國不同地區的調查顯示的患病率差異較大，保守估計超過1%，也就是說，每100個兒童就有1個ASD。

　　而且不能否認，還有許多自閉癥兒童沒有被發現、診斷，更說不上治療。中國的自閉癥兒童患者人數和治療矯正方面都始終面臨巨大的挑戰。

　　03、關于自閉癥，有哪些刻板印象？

　　自閉癥患者一定都在某個奇特領域異于常人地優秀

　　不可否認，自閉癥和天才之間存在潛在的聯系，并不意味著患自閉癥的人實際上都是天才。

　　實際上，天才有可能是存在患自閉癥的風險但并未真的患病的人。實際上，有特殊才能的自閉癥譜系人士，只占整個自閉癥總數的5%-10%。

　　大多數自閉癥譜系兒童連語言表達、與人溝通、生活自理都有很大的問題，能夠進入普通小學上學、長大后有一份自給自足的工作，家長都會認為是很奢侈的。

　　而成家立業這種普通人順其自然的生活，更成為了很多自閉癥家庭可望不可及的夢想。

　　每個自閉癥患者都有智力障礙

　　世界衛生組織的說法是：自閉癥患者的實際智力水平差別很大，有的智力受到嚴重損傷，有的智力水平很高，情況各不相同。

　　一些患有自閉癥譜系障礙的兒童學習較困難，有一些會出現智力低于正常水平的體征。其他患有這種疾病的兒童智力正常或很高。

　　自閉癥患者都不愛說話

　　自閉癥不是一個有相同癥狀的疾病。世界上沒有兩個癥狀完全相同的自閉癥患者，就像光譜上不會有兩個相同的顏色，這也是自閉癥叫做譜系障礙的原因。

　　大多數自閉癥語言功能不太好，但是，也有話嘮型自閉癥。

　　他們經常說一些大家都聽不懂的“火星語”，或者是在不該說話的時候說一些不合時宜的話，還有可能是他們一說起來完全不管別人是否愛聽，自己完全停不下來。

　　性格內向的人更有可能得自閉癥

　　● 性格內向只是和外人不親近，害怕陌生人，不愿意社交，但語言方面、溝通方面和其他孩子沒有區別。

　　● 但自閉癥患者不社交的原因，不是不愿意社交，而是不會社交。

　　別人的問話他們可能聽不懂，聽懂了也不知道怎么回答。別人的表情他們也可能看不懂，看懂了也體驗不到別人的感受。

　　自閉癥則是不僅和外人不親近，有時就連父母都不親近，沒有正常的情緒反應，存在社交障礙，具有重復行為和奇異愛好，可能對某些物體有依戀。

　　04、如何看護自閉癥患兒？

　　自閉癥主要治療方式為特殊教育治療，其中，家庭成員尤其是主要看護者起著重要作用，那么，應該如何看護自閉癥患兒及其注意事項都有哪些呢？

　　到專業機構評估治療

　　由專業人員對患兒進行系統評估，在與家長充分溝通的基礎上針對患兒制定個性化的訓練方案，按照訓練方案對患兒進行系統培訓，以使患兒得到正規的評估與治療。

　　重視溝通

　　自閉癥患兒經常會采用一些不恰當的行為來得到自己想要的東西，或引起別人的關注，這就需要家長更耐心、更細致的觀察患兒行為，慢慢教會患兒對不同的問題的應對方法，并通過反復訓練，加強兒童溝通能力及應對問題的能力。

　　反復訓練，不斷強化

　　在某一個時間對患兒某個不恰當的行為分步驟、反復訓練，不斷強化，讓患兒能夠熟練掌握這一行為。

　　復習鞏固

　　對患兒進行下一個不恰當行為的訓練過程中，要復習鞏固已經改正的行為。

　　多參與集體活動

　　為患兒創造條件和機會，對于患兒好的表現及時給予肯定，不好的行為給予強化訓練，切忌急于求成。

　　05、52赫茲的鯨

　　在1989年，美國海軍設立的水底探測器在監聽敵軍潛艇時捕捉到一種奇怪的聲音，探察后發現由一頭灰鯨發出，正常鯨魚的頻率只有15—25赫茲，其他須鯨的頻率也只有15－40赫茲，而這頭灰鯨的頻率一直是與眾不同，它的頻率是52赫茲。

　　它發出來的聲音比大號上的最低音略高，世界上沒有別的鯨魚擁有和它頻率相同的叫聲。之后它被命名為“52赫茲”的鯨魚。

　　20 年來，這只“52Hz 鯨”一直在孤獨地歌唱，試圖尋覓一個朋友，但它孤獨的歌聲卻沒能等到任何回應——被稱為“世界上最孤獨的一頭鯨”。它多么像一個孤獨癥的孩子啊！

　　孤獨癥（自閉癥），是因為孩子們信息處理神經系統發生生理異常，于是，與同類交流溝通天然存在屏障。

　　由于頻道不同，孤獨癥孩子就像“52Hz 鯨”一樣，終日吟唱卻無人理解和共鳴，可能一輩子都在孤獨的尋尋覓覓，卻不知所措的發現所有人都與你背道而行。

　　為了順利融入社會，孤獨癥孩子不得不通過長年累月的干預，調整與生而來的生理異常，竭力靠近正常人類的溝通頻率。

　　就像“52Hz 鯨”一樣，伴隨著吟唱聲慢慢滄桑，頻率也由 52 赫茲降低到 50 赫茲，終究與正常鯨類，頻道遙遙相望。

　　所以花點時間了解自閉癥，了解他們如何與我們不同，了解他們的訴求和他們親友們的訴求，認識、了解、包容、接納、幫助自閉癥患者與他們所在的家庭，孤獨癥可能就不再孤獨。

　　自閉癥患者來到這個世界，和我們一樣，他們也同樣經歷了牙牙學語、蹣跚學步，試圖了解并學會這個世界的生存方式，他們也希望擁有一份可以安身立命的工作，讓自己有尊嚴的生活。

　　來自星星的他們，和我們并沒有太多的不同，只不過他們需要經歷更加艱辛的過程，也更需要世界的理解、耐心和包容。

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