全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)信息：苯丙酮尿癥、精氨酸血癥、甲基丙二酸血癥……這些病種您可聽(tīng)說(shuō)過(guò)?甚至其中有些字都很生僻，可一出生就被這些遺傳性代謝病折磨的孩子們卻真實(shí)地生活在我們周?chē)Ｋ麄冇行┤艘簧紵o(wú)法食用普通食物，永遠(yuǎn)都需要父母的特殊照顧，高昂的診療費(fèi)和特殊的食品費(fèi)用卻有可能令一家人陷入窘境。

　　今天小編帶來(lái)一個(gè)好消息。今年，符合救助條件的徐州市遺傳代謝病患兒除了享受本市級(jí)的救助之外，中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)將對(duì)其診斷及治療提供額外的救助，最高1萬(wàn)元。

　　2003年，徐州市縣市區(qū)就啟動(dòng)了新生兒疾病篩查，通過(guò)足底血篩查出先天性甲低和苯丙酮尿癥，在徐州市婦幼保健院確診的患兒可同時(shí)享受相應(yīng)的部分費(fèi)用的減免救助。去年，在原有項(xiàng)目的基礎(chǔ)上，又增加了串聯(lián)質(zhì)譜和先天性腎上腺皮質(zhì)增生兩項(xiàng)篩查，四項(xiàng)篩查可查出28種遺傳代謝疾病。截至目前，已經(jīng)對(duì)近2000例確診并符合救助條件的出生缺陷患兒的診斷及治療提供了救助。

　　“新生兒足底血的篩查中，初篩需要收費(fèi)，但是復(fù)篩及確診后的治療則可享受相應(yīng)的減免。”徐州市婦幼保健計(jì)劃生育服務(wù)中心副主任李茜表示，徐州市婦幼保健院作為全市出生缺陷救助試點(diǎn)項(xiàng)目的實(shí)施單位，承擔(dān)著縣市區(qū)新生兒遺傳代謝疾病陽(yáng)性患兒召回復(fù)篩和規(guī)范治療的工作。根據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前新生兒遺傳代謝疾病篩查率穩(wěn)定在98%以上，陽(yáng)性患兒召回規(guī)范治療率達(dá)到99%以上。

　　根據(jù)《徐州市新生兒疾病篩查管理辦法(修訂)》規(guī)定，先天性甲狀腺功能減退癥和苯丙酮尿癥可疑陽(yáng)性病人在徐州市婦幼保健院復(fù)篩、確診檢查費(fèi)用、治療和患兒專(zhuān)用奶粉均可享受相應(yīng)救助減免。對(duì)于先天性甲狀腺功能減退癥引起的矮小可免費(fèi)檢查至18歲。

　　出生缺陷患兒除了享受本市級(jí)的救助之外。今年，中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)對(duì)全國(guó)20個(gè)省開(kāi)展出生缺陷救助試點(diǎn)項(xiàng)目，對(duì)符合救助條件的遺傳代謝性出生缺陷患兒的診斷及治療提供救助。江蘇省也被列為試點(diǎn)。

　　救助范圍

　　全市所有縣(市)區(qū)

　　救助對(duì)象

　　0至14周歲(含14周歲)臨床診斷的在救助病種范圍的遺傳代謝病(有機(jī)酸血癥類(lèi)、脂肪酸氧化缺陷類(lèi)、氨基酸代謝障礙類(lèi)和其他遺傳代謝病病種)患兒。

　　救助條件

　　1.家庭經(jīng)濟(jì)困難(需有村委會(huì)/居委會(huì)提供的家庭貧困證明)

　　2.診療費(fèi)用的自費(fèi)部分大于等于3000元

　　3.通過(guò)國(guó)家基本醫(yī)療保障制度(包括城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)、新型農(nóng)村合作醫(yī)療、城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)、城鄉(xiāng)醫(yī)療救助等制度)報(bào)銷(xiāo)比例達(dá)到90%的病種除外。

　　救助標(biāo)準(zhǔn)

　　對(duì)患兒在2015年1月1日(含)至2017年12月20日(含)期間產(chǎn)生的診療費(fèi)用進(jìn)行救助(以正規(guī)的醫(yī)療發(fā)票時(shí)間為準(zhǔn))，依據(jù)自費(fèi)情況救助標(biāo)準(zhǔn)(人民幣金額)：

　　自費(fèi)部分大于等于3000元，小于5000元的，救助標(biāo)準(zhǔn)為3000元;

　　自費(fèi)部分大于等于5000元，小于7000元的，救助標(biāo)準(zhǔn)為5000元;

　　自費(fèi)部分大于等于7000元，小于10000元的，救助標(biāo)準(zhǔn)為7000元;

　　自費(fèi)部分大于等于10000元的，救助標(biāo)準(zhǔn)為10000元。

　　申請(qǐng)國(guó)家專(zhuān)項(xiàng)基金的救助，通過(guò)審核符合條件的患兒，基金會(huì)將把救助基金直接轉(zhuǎn)入患兒本人賬號(hào)。這樣，徐州市的出生缺陷患兒就可享受雙重的救助，從而大大減輕貧困患兒的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　徐州導(dǎo)醫(yī)熱線：0516-85707122