全程導醫網 徐州就醫信息:關注兒童腎臟疾病,讓孩子健康成長,徐醫附院兒科醫院腎臟風濕免疫科:開展新法腎穿、兒童血液凈化治療、DNA免疫吸附治療,打造淮海經濟區一流的兒童腎病、風濕免疫疾病診治平臺。

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建立兒童腎臟疾病登記制度,完善隨訪工作——成立腎病綜合征群、腎炎群、血尿群等6個專病患者群,積累近900名患者。
近日,徐醫附院兒科醫院腎臟風濕免疫科收治了一名只有2歲的腎病綜合征患兒,當時患兒合并肺部感染,出現頑固水腫,通過利尿劑等方式效果都不好。
醫護人員經過商議后,決定為患兒施行外周靜脈穿刺行血液透析,2天后,患兒的病情就出現了好轉,肺部感染也進一步得到了控制。
在兒童腎病治療這一領域,徐醫附院兒科醫院腎臟風濕免疫專業組一直走在淮海經濟區前列。
2007年,在關鳳軍博士的帶領下,開展了新法腎穿這一技術,為廣大腎臟疾病患兒提供了精準的診斷和治療依據;
近年來,徐醫附院兒科醫院腎臟風濕免疫科又在我市率先開展兒童血液凈化治療,使腎病患兒的搶救邁上了一個新的臺階;同時,在兒童風濕免疫疾病發面,也開展了DNA免疫吸附治療,為自身免疫性疾病患兒帶來了新希望。
腎病是一種慢性病,病情發展長,需要定期復查,及時根據病情調整方案,為了可以對腎病兒童進行長期的病情監控和指導,徐醫附院兒科醫院腎臟風濕免疫科在20多年前開始對兒童腎臟疾病進行隨訪工作。
據關主任介紹,剛開始的時候,還沒有現在那么便利的及時交流工具,他們大都是通過電話進行隨訪,如果病人出現一些情況,也會打電話過來進行咨詢。
近十年來,隨著電話、短信、微信、好大夫網站等平臺的應用,徐醫附院兒科醫院腎臟風濕免疫科已經建立起了兒童腎臟疾病的登記制度,按照病種系統管理。利用入院時各種宣教、宣傳手冊等使患兒家長加強對患兒病情長期的監測和重視,包括每種疾病的飲食起居、平時監測項目、隨訪時間、在家中感染或者外傷等情況的處理措施等。
據了解,目前已經成立了腎病綜合征群、腎炎群、血尿群、風濕免疫群、遺尿尿床群等等6個專病患者群,在群里,他們會由醫護人員及時解答患者們的疑問,并進行指導,定期在群里發布關于疾病、治療、預后的知識,為患者們提供高質量的醫療服務。
“目前,我們微信群里大概有600名患者及其家長,一些不用微信的患者我們會通過電話隨訪,現在,我們已經積累了近900名患者。”關主任說,平常晚上7點到9點的時候,如果有時間,她也會在群里對患者們進行指導。
明年將對徐州及周邊地區兒童和青少年進行尿液篩查——面對“沉默的殺手”,預防腎臟疾病需從娃娃抓起
在我市率先開展兒童血液凈化治療——為腎病患兒提供及時有效的治療
據了解,腎臟疾病在兒童雖然發病率不高,但隨著近年來疾病譜的變化,腎臟疾病已經呈現流行趨勢。
董晨主任介紹說,多種慢性腎臟病的有臨床表現者僅為“冰山的一角”,隱匿的輕微型慢性腎臟病在一般人群中異常高,即便某些慢性腎臟病在兒童時期未出現癥狀,實質上也已在兒童時期潛隱進行,至成年后才出現癥狀,所以被稱為“沉默的殺手”。
事實上,兒童腎臟疾病發病率持續上升,據近年來兩次流行病學調查顯示,中國現有200多萬腎臟病患兒,兒童腎病綜合征患者不在少數。
“過去很多人認為腎病綜合征是成人‘專利’,事實上這在兒童群體發病也比較常見。而且在兒童時期任何年齡階段都易發病。一旦孩子出現晨起眼瞼浮腫、排尿異常、全身乏力、胃口不好、惡心嘔吐等癥狀,家長就要警惕。”董晨主任說,由于兒童抵抗力弱,臟器發育不完善,患病的幾率也相應提高。
其實,很多兒童時期的腎臟疾病發展至慢性腎衰竭不是在兒童時期, 而是在成人階段。因此,防治腎臟疾病須從兒童期開始。
“兒童患上腎臟疾病,最多的因為先天性發育不良、先天性腎臟疾病、家族遺傳引起的,其次就是因為‘易發’體質,慢性腎臟疾病發作,還有一部分,是因為肥胖等原因導致的代謝性腎臟疾病。”關鳳軍主任強調說:“所以,每年給孩子做一次尿常規檢查是很有必要的,特別是尿量、尿色有改變,早上起床 ‘虛胖’,感冒時有血尿,感冒好了血尿消失等癥狀的孩子。排尿時哭鬧、反復發熱的幼童,尤其要重視尿常規檢查。”
為了更好的防治兒童腎臟疾病,徐醫附院兒科醫院腎臟風濕免疫科在今年5月份開展了省內專病義診活動,并將于明年全面開展徐州及周邊地區學齡前、小、初、高中學生的尿液篩查,同時,將把家族中有多囊腎或其他遺傳性腎臟病患者、低出生體重兒、圍產期有低氧、腎動脈或靜脈栓塞或其他急性腎損傷、腎發育異常、腎發育不全、泌尿外科疾病(特別是梗阻性泌尿系統疾病)、肥胖者列為重點篩查對象。
此外,有腎臟病家族史、生長障礙、尿路感染、排尿異常、尿外觀異常等情況的兒童也被列為重點篩查對象。
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