全程導醫網訊:第五個“國際癲癇關愛日”剛剛過去,中國抗癲癇協會向中國900萬名癲癇患者發出呼吁:堅持正規治療,勿信虛假廣告。中國抗癲癇協會會長李世綽表示,目前,我國有2/3的癲癇患者得不到及時、正規治療,其中很多患者被虛假廣告蒙騙,遭受經濟損失,甚至延誤病情。一些打著高科技幌子的治療廣告,以科學的外衣蠱惑患者,更是讓人難辨真假。
遭遇“高科技”忽悠
在北京大學第一醫院兒科診室外,記者遇到了曾遭“高科技”忽悠的甘肅省金昌市永昌縣的患兒母親劉翠云。劉翠云告訴記者,5歲半的女兒齊齊(化名)在當地醫院被確診為癲癇,“我和他爸不敢讓其他人知道,所以也沒敢跟親朋好友打聽這個病應該到哪家醫院去治”。劉翠云說,他們擔心當地醫院技術不行耽誤了女兒的病情,同時,還聽說癲癇是一種慢性腦部疾病,長期吃藥怕影響孩子智力,因此就在網上搜索“治療癲癇最有效的方法”。他們在搜索結果中看到北京市某醫療機構網站介紹的“基因療法”,該方法號稱通過神經激活因子、神經修復因子、神經營養因子協同作用,成為世界上第一個徹底根治癲癇的綠色療法。
劉翠云立即進行了門診電話預約,第二天揣著借來的2萬元,帶著齊齊來到北京。
劉翠云回憶說,醫生看了他們帶來的腦電圖和藥,對他們說,孩子如果長期吃西藥會吃壞了腦子,做基因療法會很快見到效果,費用5000多元。“我當時就讓丈夫去交錢。”隨后醫生帶齊齊到一間診室治療,不讓家屬跟著,還開了6盒藥,收了1000多元。
2個月過去了,劉翠云見女兒的病一點沒有好轉,就又帶著孩子到金昌市某二級醫院神經內科。醫生告訴她,沒聽說過基因治療癲癇。
按照劉翠云給的電話號碼,記者以患者家屬的身份咨詢基因治療癲癇,對方說該療法是配用儀器促使藥物更好地發揮作用,屬于高科技儀器和藥物結合治療癲癇。但當記者表示想了解具體治療原理和方法時,咨詢人員告訴記者,只管帶著孩子到他們醫院就診就行了。
臨床尚無基因療法治癲癇
北京大學第一醫院兒科主任醫師張月華告訴記者,基因治療癲癇首先要知道是哪個基因導致的癲癇,但是目前只有Dravet綜合征(嬰兒嚴重肌陣攣性癲癇)、良性家族性嬰兒癲癇等極少數癲癇病的致病因是明確的,其他均未明確。
衛生部北京醫院神經內科主任醫師劉銀紅說,自己在神經內科工作20多年,從未聽說過“基因療法”治療癲癇。對于該療法宣稱的“使生物活性因子能像通過超導體一樣,透過血腦屏障,直達受損的神經元及大腦細胞”,劉銀紅表示,目前的科學技術是做不到的。同時,廣告中宣稱的“使神經細胞生長調節因子對中樞及周圍神經元的發育、分化、生長、再生和功能特性的表達發揮巨大的調控作用,構建神經系統、內分泌系統、免疫系統的穩態平衡”,目前也沒有相應的技術手段能夠加以證實。
記者在某搜索引擎中輸入“基因治療癲癇”一詞,不到一秒鐘就有200余萬條相關信息列出,且排在前列的均為宣傳該技術療法的醫院網站的醫療廣告。
記者還發現“世界首創超導基因調控療法”廣告介紹中,稱該療法“經北大醫院、協和醫院、人民醫院、天壇醫院、同濟醫院等全國15家三甲醫院對8萬名患者臨床應用證實:總有效率為98.3%,治愈率為95.3%”。張月華說,北大醫院沒有此療法。
張月華說,用科技詞匯隨意拼接、純屬杜撰的“高科技治療方法”,更容易讓患者上當。例如GT-Ⅱ多極神經元阻滯術、DNA生物基因植入阻斷術、脈沖神經元阻滯療法、F-C全數字腦神經細胞培植術、D-R全數字腦神經定位修復術、ICAUS-靶向定位-腦細胞激活術等。
張月華說,癲癇是神經系統慢性病,治療療程長,“因此要看病人具體情況,具體問題具體分析,不可能在沒有了解患者病情的情況下就保證‘根治’,更不可能二十幾天就治愈”。
中國抗癲癇協會呼吁廣大患者學會辨識陷阱,如遇有假醫、假藥、假廣告,可隨時撥打“12320”電話舉報。