全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：我們是從什么時(shí)候開(kāi)始畏懼死亡，又從什么時(shí)候開(kāi)始接受死亡?

　　死亡是中國(guó)人傳統(tǒng)觀念和習(xí)俗里最忌諱的話題，但也是每個(gè)人都要面對(duì)的人生課題。然而，當(dāng)生命不可避免地走向盡頭，我們又能做些什么?

　　安寧療護(hù)，一個(gè)溫暖卻有些陌生的詞匯近年來(lái)逐漸出現(xiàn)在大眾面前，它代表著人生通向終點(diǎn)的時(shí)候，患者所能作出的一種選擇，代表著醫(yī)學(xué)作為一門(mén)自然科學(xué)依然保有的人文溫度。作為全市第一家有安寧療護(hù)病區(qū)的醫(yī)院，在徐州民政醫(yī)院，安寧療護(hù)服務(wù)以不同形式展開(kāi)。

　　讓生命更有尊嚴(yán)地“謝幕”

　　“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)?”“我希望使用或不使用生命支持治療?”……走進(jìn)徐州民政醫(yī)院的安寧療護(hù)病區(qū)，首先映入眼簾的就是墻上張貼的“我的五個(gè)愿望”清單，幫助患者在生命末期表達(dá)自己的醫(yī)療意愿，確保在不可治愈的疾病末期或臨終時(shí)，能夠按照自己的意愿接受或拒絕特定的醫(yī)療護(hù)理。

　　“如果要離開(kāi)了，不要呼吸機(jī)、不要受罪，希望待在家里，和最?lèi)?ài)的人在一起，平和地接受生命的落幕。”安寧療護(hù)病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)王慧告訴記者，臨終時(shí)刻，不少患者最大的愿望是“體面”，而安寧療護(hù)正是通過(guò)疼痛控制、心理疏導(dǎo)、人文關(guān)懷等方式，讓臨終者有尊嚴(yán)地離去。

　　“剛開(kāi)始我們跟徐醫(yī)附院的腫瘤科合作，接觸到一些腫瘤晚期病人。2014年醫(yī)院才正式開(kāi)展腫瘤科的相關(guān)工作，那時(shí)就會(huì)有很多晚期腫瘤的病人到我們這兒來(lái)。”王慧表示，當(dāng)時(shí)這項(xiàng)服務(wù)還叫臨終關(guān)懷，2016年才統(tǒng)一相關(guān)名詞術(shù)語(yǔ)為“安寧療護(hù)”。

　　2016年，國(guó)務(wù)院印發(fā)了《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》，“安寧療護(hù)”詞匯首次進(jìn)入國(guó)家健康規(guī)劃綱要，國(guó)家層面明確了加強(qiáng)安寧療護(hù)等持續(xù)性醫(yī)療機(jī)構(gòu)的建設(shè)，“安寧療護(hù)”的概念自此得到廣泛認(rèn)可，并逐漸成為我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系的重要組成部分。

　　“一般患者來(lái)到安寧療護(hù)病區(qū)時(shí)病情已經(jīng)發(fā)展得比較復(fù)雜，所以需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作。”王慧介紹，目前徐州民政醫(yī)院已組建醫(yī)生、護(hù)士、社工、心理咨詢(xún)師、康復(fù)治療師、藥師等多學(xué)科專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)，運(yùn)用疼痛控制、心理疏導(dǎo)、靈性關(guān)懷、死亡教育、哀傷輔導(dǎo)等方法，開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù)，努力提高臨終患者生命質(zhì)量。

　　當(dāng)患者入住安寧療護(hù)病區(qū)后，團(tuán)隊(duì)會(huì)立即對(duì)入住患者進(jìn)行全面評(píng)估，了解他們的身體狀況、心理狀態(tài)、家庭背景等，為每個(gè)人量身定做最適合的護(hù)理方案。通過(guò)疼痛管理、心理支持、家庭支持等，有效控制患者的疼痛及其他身體不適癥狀，幫助患者及家屬處理情緒問(wèn)題，保證患者在生命的最后階段能夠得到尊重、舒適和有尊嚴(yán)的照顧。

　　安寧療護(hù)不等于放棄治療

　　“有時(shí)去治愈，常常去幫助，總是去安慰。”這是從事安寧療護(hù)工作的醫(yī)護(hù)人員們常掛在嘴邊的一句話。“醫(yī)學(xué)不是萬(wàn)能的，當(dāng)所有醫(yī)學(xué)手段都已無(wú)力回天，在生存長(zhǎng)度和生存質(zhì)量之間，我們只是更注重提升患者的生活質(zhì)量。”

　　近日，55歲的馬先生因肺癌晚期伴有腦轉(zhuǎn)移，被家人送到徐州民政醫(yī)院的安寧療護(hù)病區(qū)。他的病情非常復(fù)雜，除癌癥帶來(lái)的痛苦外，還出現(xiàn)嚴(yán)重的內(nèi)分泌紊亂，血糖高達(dá)30多，導(dǎo)致酮癥酸中毒，最終陷入昏迷狀態(tài)。

　　“患者剛來(lái)的時(shí)候，因?yàn)檠沁^(guò)高導(dǎo)致昏迷，我們首先進(jìn)行對(duì)癥治療，控制了他的血糖水平。”王慧介紹道，“經(jīng)過(guò)治療，患者已經(jīng)逐漸恢復(fù)了意識(shí)，可以與家人進(jìn)行正常的溝通。”

　　“看到他能清醒過(guò)來(lái)，還能和我們說(shuō)話，心里真的很安慰。雖然我們知道病情可能已經(jīng)無(wú)法逆轉(zhuǎn)，但我們希望能盡最大努力讓他過(guò)得舒服些。”這段時(shí)間，馬先生的妻子一直在病床前悉心照料。

　　據(jù)了解，夫妻兩人都是工廠退休工人，而他們的孩子在一家銀行工作，這幾天也特地請(qǐng)了假，前來(lái)陪伴父親。

　　“前幾天我一直在醫(yī)院陪爸爸，雖然工作上有些耽誤，但我覺(jué)得現(xiàn)在能陪在父親身邊和他說(shuō)說(shuō)話比什么都重要。”馬先生的兒子表示非常感謝安寧療護(hù)病區(qū)的醫(yī)護(hù)人員，“他們不僅照顧了爸爸，也給了我們?nèi)液艽蟮男睦碇С帧?rdquo;

　　“許多人對(duì)安寧療護(hù)存在誤解，認(rèn)為選擇安寧療護(hù)就意味著放棄了治療，甚至有人誤將安寧療護(hù)等同于安樂(lè)死。但實(shí)際情況并非如此。”王慧解釋說(shuō)，“安寧療護(hù)并不追求治愈原發(fā)性疾病，而是根據(jù)患者的具體狀況提供針對(duì)性的支持性治療，如疼痛管理和癥狀緩解，以提高患者的生活質(zhì)量。”

　　安寧療護(hù)的理念是把死亡認(rèn)作生命的正常歷程，不加速也不延遲死亡。她繼續(xù)說(shuō)道，“這是一種更高層次的醫(yī)療關(guān)懷方式，保障生命尊嚴(yán)的同時(shí)讓愛(ài)得以延續(xù)。”

　　“理想狀態(tài)下，我們希望患者在接受醫(yī)院的專(zhuān)業(yè)治療后，能夠改善到足以回家享受家庭生活的程度，維持良好的生活質(zhì)量。”然而，王慧也指出，“現(xiàn)實(shí)中，許多接受安寧療護(hù)的患者身體狀況已經(jīng)較為虛弱，很難達(dá)到回歸家庭的理想狀態(tài)。”

　　“四道人生”做最好的告別

　　“今年8月底，70多歲的舒阿姨因患膽囊癌，她的女兒帶著她來(lái)到我們這里接受安寧療護(hù)。”安寧療護(hù)中心的護(hù)士李慧慧表示，剛開(kāi)始入住時(shí)，患者的身體狀況非常糟糕，臉色蒼白，甚至需要依靠引流管來(lái)維持基本的生活需求。根據(jù)醫(yī)院的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)，這樣的情況下，舒阿姨的生命預(yù)期通常不會(huì)超過(guò)4周。

　　據(jù)了解，舒阿姨的女兒之前是師大的老師，后來(lái)經(jīng)營(yíng)一家教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，對(duì)安寧療護(hù)接受程度比較高，能夠理解并接受安寧療護(hù)的理念，愿意為母親作出這樣的選擇。

　　“其實(shí)這不是我第一次經(jīng)歷這種事了，2018年的時(shí)候我爸爸就是因?yàn)榉伟┳叩摹?rdquo;舒阿姨的女兒表示，“我知道晚期癌癥患者要承受多大的痛苦，選擇安寧療護(hù)，就是希望媽媽能在最后這段時(shí)間能過(guò)得舒服點(diǎn)，少受點(diǎn)罪。”

　　“不要強(qiáng)迫她進(jìn)食，也不要讓她承受不必要的痛苦。”王慧始終堅(jiān)信，安寧療護(hù)服務(wù)的對(duì)象是每一位有需求和意愿的人，他們同樣渴望被平等對(duì)待。“即使身體的疼痛得以緩解，有了舒適的環(huán)境和精心的照顧，我們也應(yīng)該尊重患者的想法和感受。”為了陪伴母親，舒阿姨的女兒暫時(shí)放下了工作，在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)下，全身心投入到母親的護(hù)理中。

　　“隨著患者的生命逐漸走向盡頭，生理狀況隨時(shí)可能出現(xiàn)變化，此時(shí)我們更應(yīng)關(guān)注家屬的感受，幫助他們做好心理準(zhǔn)備，減輕后續(xù)的哀傷。”王慧強(qiáng)調(diào)“四道人生”是這一過(guò)程中的重要環(huán)節(jié)。

　　道謝，是對(duì)過(guò)去美好回憶的感恩;道歉，是為了消除過(guò)往可能存在的誤解和遺憾;道愛(ài)，是表達(dá)內(nèi)心深處未曾言說(shuō)的情感;道別，則是給予彼此最深的祝福與放手。在安寧療護(hù)病區(qū)工作人員的悉心引導(dǎo)下，母女倆在最后的日子里，相互傾訴，共同回憶往昔的美好時(shí)光，同時(shí)也勇敢面對(duì)即將到來(lái)的離別。舒阿姨還特意將自己的手掌印在畫(huà)布上，制成一幅充滿(mǎn)溫情的畫(huà)作，作為給女兒的紀(jì)念。

　　“在咳嗽時(shí)幫助她排痰，口干時(shí)進(jìn)行霧化治療，及時(shí)調(diào)整患者的體位以增加舒適感，對(duì)于因腫脹引起的不適也會(huì)進(jìn)行適當(dāng)按摩。”原本預(yù)計(jì)存活期不足4周的舒阿姨，在安寧療護(hù)中心的悉心照料下度過(guò)了一個(gè)半月的時(shí)光。

　　“我沒(méi)有媽媽了。”舒阿姨去世那天，她的女兒緊緊抱住王護(hù)士長(zhǎng)，淚流滿(mǎn)面。為了讓舒阿姨的女兒更好地處理失去至親的情緒，王護(hù)士長(zhǎng)給她提供了一份《陪伴手冊(cè)49天》的心理輔導(dǎo)計(jì)劃，建議她在母親去世后的7周時(shí)間里定期記錄自己的感受，以此作為情感宣泄和自我療愈的方式，幫助家屬逐步接受現(xiàn)實(shí)，恢復(fù)正常的生活軌跡。

　　如何護(hù)航生命“最后一公里”

　　死亡，是每個(gè)人都將經(jīng)歷的一站。但如何讓生命更好地告別人生這段旅程，不僅是一個(gè)單純的醫(yī)學(xué)問(wèn)題，更是重要的社會(huì)問(wèn)題和文化問(wèn)題，安寧療護(hù)作為醫(yī)療健康服務(wù)的“最后一公里”，是實(shí)現(xiàn)生命尊嚴(yán)與保證生命質(zhì)量的重要工作。

　　在采訪中記者了解到，目前安寧療護(hù)工作還處于起步階段，還存在許多問(wèn)題。從社會(huì)層面來(lái)講，安寧療護(hù)的理念未被普及、認(rèn)可度低，“樂(lè)生諱死”的傳統(tǒng)觀念導(dǎo)致許多人不愿意觸碰或不理解這一項(xiàng)工作。從人才隊(duì)伍的角度來(lái)看，當(dāng)前專(zhuān)業(yè)人員的短缺，尤其是醫(yī)護(hù)人員和社工的數(shù)量不足，也是安寧療護(hù)發(fā)展的瓶頸之一。

　　與常規(guī)的診療相比，從事安寧療護(hù)的醫(yī)護(hù)們明顯要付出更多。“安寧療護(hù)不同于普通的護(hù)理，需要照顧到患者和家屬不同層面的需求。”王護(hù)士長(zhǎng)告訴記者，安寧療護(hù)需要通過(guò)各種方式和手段來(lái)開(kāi)展心理關(guān)懷、健康指導(dǎo)、協(xié)助病情認(rèn)知等工作。按照傳統(tǒng)考評(píng)標(biāo)準(zhǔn)也難以體現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員所付出的價(jià)值，做這份工作很多人都是“用愛(ài)發(fā)電”。

　　“理想的狀態(tài)是每天都有志愿者協(xié)同醫(yī)護(hù)工作者一起來(lái)完成工作，可以實(shí)現(xiàn)對(duì)服務(wù)對(duì)象的全程服務(wù)。但現(xiàn)實(shí)的狀況是志愿者的隊(duì)伍人員匱乏。”王慧表示，“安寧療護(hù)志愿者需要一定的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和心理耐受力，最好有相關(guān)的經(jīng)歷。”為此，她建議可以從已退休的從業(yè)人員或曾經(jīng)的患者家屬中尋找合適的志愿者，這樣既能確保志愿服務(wù)的專(zhuān)業(yè)性和持續(xù)性，也能更好地理解并滿(mǎn)足患者及其家屬的實(shí)際需求。

　　據(jù)《2023年度徐州市老年人口信息和老齡事業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，2023年末，我市60周歲及以上戶(hù)籍老年人口218.20萬(wàn)人，占戶(hù)籍總?cè)丝诘?1.20%，我市老齡化程度較重。同時(shí)，現(xiàn)代生活方式的改變也使疾病譜發(fā)生變化，患心腦血管疾病、癌癥等重大疾病的比例不斷上升，這些患者在生命終末期有著安寧療護(hù)的剛需。

　　為了應(yīng)對(duì)上述挑戰(zhàn)，江蘇省已于去年出臺(tái)安寧療護(hù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，明確規(guī)定了安寧療護(hù)病區(qū)的配置要求，包括配備專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢(xún)師、營(yíng)養(yǎng)師和社會(huì)工作者等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)。與此同時(shí)，徐州市2024年的衛(wèi)生健康工作規(guī)劃也明確提出，將加大對(duì)老年健康服務(wù)的支持力度，支持有條件的基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過(guò)改建、擴(kuò)建方式增加老年康復(fù)、護(hù)理、安寧療護(hù)床位。

　　“送一個(gè)人安詳?shù)仉x開(kāi)，與救活一個(gè)人同樣偉大。”安寧療護(hù)是關(guān)乎“全人、全家、全心”的綜合性醫(yī)療服務(wù)，它的發(fā)展需要社會(huì)各界的力量，包括普及安寧療護(hù)知識(shí)、推廣死亡教育、增加政策支持，建立起從醫(yī)院到養(yǎng)老院到家庭的接續(xù)體系，讓更多人在生命的最后階段感受到溫暖與尊重。

　　（本文轉(zhuǎn)自彭城晚報(bào)）

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